Ethique et recherche biomédicale : rapport 2006

Sommaire
Avant-propos...........................................................................................7
o• Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983)............................9
o• Loi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(JO du 30 juillet 1994)................................................................
o• Décret n 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997)...................................................................
o• Loi n 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique
(JO du 7 août 2004)....................................................................6
o• Décret n 2005-390 du 28 avril 2005 relatif au Comité
consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie
et de la santé (JO du 29 avril 2005)............................................8
• Membres du Comité consultatif national d’éthique pour
les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2006.............
Première.partie
Les travaux du Comité ....................................................5
• Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé...................................7
Avis, recommandations et rapports 2006............................................
– Avis.sur.les.problèmes.éthiques.posés.par.l’informatisation.
de.la.prescription.hospitalière.et.du.dossier.du.patient...........................5
– Avis.sur.le.dépistage.de.la.tuberculose.et.la.vaccination..
par.le.BCG................................................................................................57
– Commercialisation.des.cellules.souches.humaines..
et.autres.lignées.cellulaires......................................................................69
– La.santé.et.la.médecine.en.prison.....................................................9
Rapport d’activité de la section technique 2006...............................173
• Activité de la section technique du Comité consultatif
national d’éthique en 2006.......................................................175
Le centre de documentation et d’information en éthique
du Comité consultatif national d’éthique...........................................185
• Le centre de documentation et d’information en éthique
du Comité consultatif national d’éthique en 2006...................187
Deuxième.partie
Journées annuelles 28 et 29 novembre 2006 ....... 189
Programme des Journées annuelles d’éthique 2006........................191
– Mardi.28.novembre.2006.
Matinée...................................................................................................195
• Ouverture.
Didier.Sicard,.président.du.CCNE...........................................197
• Présentation.du.thème.de.réfexion.
Marie-Thérèse Hermange, sénateur de Paris...........................200
• Place.de.la.pauvreté.et.de.l’exclusion.dans.les.données.
modélisables..
Martin Hirsch, directeur de l’Agence nouvelle des solidarités
actives, conseiller d’État, président d’Emmaüs France................205
• Infuence.des.modèles.économiques.sur.la.prise.en.charge.
médicale.
Rony Brauman, professeur associé à l’Institut d’études
politiques de Paris, président de Médecins Sans Frontières
de 1982 à 1994........................................................................210
• Mondialisation,.accès.aux.soins.et.décisions.économiques.
Patrick Viveret, philosophe, magistrat à la Cour des comptes.....215
• Infuence.des.modèles.économiques.sur.la.tarifcation.
hospitalière.
Sandrine Chambaretaud, économiste de la santé...................222
• Modèles.de.connaissance.scientifque,..
modèles.économiques.et.société.
Philippe Pignarre, éditeur de la collection « Les Empêcheurs de
penser en rond », ancien cadre de l’industrie pharmaceutique.....227
• Discussion.avec.le.public.........................................................235
– Mardi.28.novembre.2006.
Après-midi..............................................................................................21
• Avis.sur.la.«.Commercialisation.des.cellules.souches..
humaines.et.autres.lignées.cellulaires.».
Monique Canto-Sperber, vice-présidente du CCNE,
directrice de l’École normale supérieure, philosophe..............23
• Quelles.relations.entre.le.modèle.de.connaissance..
et.le.modèle.de.décision.économique.?..
Jean-Claude Ameisen, médecin, chercheur, professeur
d’immunologie à l’université de Paris 7 / CHU Bichat, président
du Comité d’éthique de l’INSERM, membre du CCNE................29
• Peut-on.aller.contre.les.modèles.économiques.dominants.?.
Nicole Questiaux, présidente de section honoraire au Conseil
d’État, ancien membre du CCNE.............................................256
• Peut-il.y.avoir.indépendance.du.projet.scientifque..
vis-à-vis.de.l’économie.?..
Philippe Kourilsky, professeur au Collège de France,
membre de l’Académie des sciences......................................262
• Réfexions.sur.la.contrainte.économique.et.les.choix.de.santé.
Philippe Rouvillois, président honoraire de l’Institut Pasteur,
membre du CCNE
Sadek Béloucif, professeur de l’université Picardie-Jules Verne,
chef de service anesthésie-réanimation au CHU d’Amiens,
membre du CCNE..........................................................................265
• Discussion.avec.le.public.........................................................272
• Synthèse..
Alain-Gérard Slama, professeur à l’Institut d’études politiques
de Paris, éditorialiste, chroniqueur, écrivain,
membre du CCNE....................................................................279
• Intervention.de.clôture.
Professeur Gérard Bréart, conseiller technique
auprès du ministre de la Santé et des Solidarités....................281
– Mercredi.29.novembre.2006.
Matinée...................................................................................................285
• Avis.sur.l’accès.aux.origines,.anonymat.et.secret.de.la.fliation.
Chantal Lebatard, administrateur de l’Union nationale des
associations familiales, conseiller économique et social,
membre du CCNE....................................................................287
• Discussion.avec.le.public.........................................................29
• Avis.sur.le.dépistage.de.la.tuberculose.et.la.vaccination..
par.le.BCG..
Alain Grimfeld, chef de service de pédiatrie, pneumologie et
allergologie à l’hôpital Trousseau (Paris), président du Comité
de la prévention et de la précaution, président du conseil.
scientifque.de.l’AFSSAPS,.membre.du.CCNE........................300
5• Discussion avec le public ........................................................306
• Avis sur les problèmes éthiques posés par l’informatisation
de la prescription hospitalière et du dossier du patient
Pierre Le Coz, philosophe, président du Centre d’études
et de recherches en éthique médicale de Marseille,
membre du CCNE ...................................................................311
• Discussion avec le public ........................................................314
• Les avis en cours
Didier Sicard, président du CCNE ..........................................317
• Avis en cours sur le dépistage de la mucoviscidose
Jean-Antoine Lepesant, directeur de recherche au CNRS,
directeur de l’Institut Jacques Monod, membre du CCNE .....319
• Discussion avec le public ........................................................322
– Mercredi 29 novembre 2006
Après-midi .............................................................................................327
• Les cellules souches
Marie Lietz, Mathilde Schlupp, Zoé Ulmer, lycée Fustel de
Coulanges, Strasbourg ........