La Maladie de Lafora
Guide conçu par l’Association italienne Lafora
Traduit par l’association France Lafora
(Certaines formulations peuvent ne pas être rigoureusement exactes !)
Texte rédigé par : Simona Stefania Lunghi
Infirmière professionnelle
NPI-Institut Neurologique « C. Mondino » de Pavie
Avec la collaboration de : Pavica Nisandzic
Infirmière en pédiatrie
LA MALADIE DE LAFORA
Préface
vec cette publication, l’Association italienne Lafora (A.I.LA.), souhaite
apporter une aide aux familles et aux autres intervenants qui se trouvent Aconfrontés à cette pathologie complexe et rare qu’est la Maladie de Lafora.
Dans cet objectif, ce livret présente de façon simple mais suffisamment
détaillée les caractéristiques de la maladie ; il se présente également comme un
petit guide pour la gestion des problématiques quotidiennes.
Le glossaire, en particulier, facilite la compréhension de certains termes
médicaux qui ne sont pas forcément connus, et il a été inséré dans ce livret
dans le but d’améliorer et de rendre plus efficace la communication entre les
familles et le personnel médical.
Nous remercions pour cette partie Simonia Stefania Lunghi, infirmière
professionnelle, et Pavica Nisandzic, infirmière en pédiatrie, pour leur
disponibilité et le professionnalisme avec lesquels elles ont contribué à la
rédaction du texte. Nous adressons ...
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