Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? : Santé et bien-être des parents d'enfant ayant un trouble dans le spectre de l'autisme au Québec , livre ebook

Presses de l’Université du Québec
Le Delta I, 2875, boulevard Laurier, bureau 450, Québec (Québec) G1V 2M2
Téléphone : 418 657-4399  Télécopieur : 418 657-2096
Courriel : puq@puq.ca Internet : www.puq.ca

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
 
Vedette principale au titre :
Autisme et TSA : quelles réalités pour les parents au Québec ? : santé et bien-être des
parents d’enfant ayant un trouble dans le spectre de l’autisme au Québec
Comprend des références bibliographiques.
ISBN 978-2-7605-3968-6 ISBN EPUB 978-2-7605-3970-9
 
1. Parents d’enfants autistes – Québec (Province). 2. Enfants autistes – Relations familiales – Québec (Province). 3. Enfants autistes – Modification du comportement – Québec (Province). I. Des Rivières-Pigeon, Catherine, 1971- . II. Courcy, Isabelle, 1980- .
HQ773.8. A97 2014 618.92’85 882 C2013-942 262-5
 
Les Presses de l’Université du Québec
reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada
par l’entremise du Fonds du livre du Canada
et du Conseil des Arts du Canada pour leurs activités d’édition.
Elles remercient également la Société de développement
des entreprises culturelles (SODEC) pour son soutien financier.
 
Conception graphique
Richard Hodgson
 
Image de couverture
iStockphoto
 
Mise en pages
Le Graphe
 
Dépôt légal : 1 er trimestre 2014
› Bibliothèque et Archives nationales du Québec
› Bibliothèque et Archives Canada
 
© 2014 – Presses de l’Université du Québec
Tous droits de reproduction, de traduction et d’adaptation réservés
Les redevances de la vente de cet ouvrage sont entièrementremises à l’organisme AUTISME MONTRÉAL, dont la missionest de défendre les droits et les intérêts des autistes et deleur famille, la promotion et la sensibilisation des milieuxde la santé, de l’éducation, de la recherche ainsi que dupublic en général à la problématique de ces personnes, etle développement de services directs répondant aux besoinsdes personnes autistes et de leur famille.
INTRODUCTION
DEPUIS QUELQUES ANNÉES, L’AUTISME ET LE TROUBLE DU spectre de l’autisme (TSA) constituent un sujet dont on entend souvent parler. Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique. Et cela n’a rien d’étonnant, car le TSA constitue aujourd’hui le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d’âge scolaire au Québec (Noiseux, 2008). On constate d’ailleurs une croissance marquée du nombre d’enfants qui reçoivent un diagnostic : celui-ci double tous les quatre ans. Même si les raisons de cette augmentation font l’objet de débats 1 , il n’en demeure pas moins qu’un nombre élevé de familles comprend aujourd’hui un enfant atteint d’un TSA et qu’il s’agit là d’une nouvelle réalité.
Jusqu’à présent, peu de recherches ont été conduites au Québec dans le but de comprendre la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA. Ce livre vise à combler cette lacune, en brossant un portrait de la santé et des conditions de vie des mères et des pères d’un jeune enfant ayant un TSA. Notre objectif était de rendre compte des défis auxquels font face ces parents, mais également les ressources auxquelles ils ont accès, qu’il s’agisse du réseau informel de soutien, comme la famille élargie, par exemple, ou du réseau officiel, comme le soutien offert par les intervenantes 2  qui offrent des services d’intervention comportementale intensive (ICI) aux enfants. Nous souhaitions avant tout connaître le regard que portent ces parents sur leur réalité, et leur « donner la parole », pour mieux comprendre leur quotidien et leurs besoins.
Ce portrait de la réalité des familles s’appuie sur des recherches menées à l’Université du Québec à Montréal depuis 2007 dans une perspective interdisciplinaire, à la croisée de deux disciplines : la sociologie et la psychologie. Dans le cadre de ces recherches, l’objectif poursuivi était de faire une analyse globale de la réalité de ces familles, en tenant compte de différents aspects de leur vie, comme l’emploi, la conciliation famille-travail, le travail à faire à la maison pour s’occuper de l’enfant et les effets perçus des services d’intervention. Nous nous sommes intéressées tout particulièrement aux services d’ICI, qui sont offerts, au Québec, par le système public des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) aux enfants de deux à cinq ans, car la période préscolaire est reconnue comme étant une période cruciale pour le développement de l’enfant.
Ces recherches ont toutes été conduites dans un contexte universitaire et ont fait l’objet de publications scientifiques et de trois thèses de doctorat 3 . Nous tenions toutefois à regrouper nos principaux résultats au sein d’un livre écrit de façon accessible, afin que les personnes directement touchées par la problématique des TSA au Québec, qu’il s’agisse de professionnels, d’intervenantes, de membres du corps enseignant, ou de parents et camarades d’enfants ayant un TSA, puissent mieux connaître la réalité vécue par ces familles, et éventuellement modifier leurs regards et leurs pratiques en fonction de cette réalité. Pour cette raison et afin d’alléger le texte et d’en faciliter la lecture, nous avons choisi de donner un minimum d’informations quant aux différentes méthodologies utilisées pour ces recherches, et de renvoyer les lecteurs et lectrices qui souhaiteraient en savoir davantage à ce sujet aux articles et thèses publiés.
Les données que nous avons recueillies proviennent parfois de questionnaires et parfois d’entrevues, ce qui nous a permis de faire un portrait chiffré de la réalité des familles, mais également de donner la possibilité à ces dernières de mettre des mots sur leur expérience et leur réalité. Comme il s’agit de familles avec des enfants jeunes qui reçoivent généralement des services d’ICI, une place importante a été accordée à l’analyse des effets perçus de cette intervention sur la réalité familiale et sur le développement des enfants.
L’AUTISME ET LE TSA : UN SPECTRE MYSTÉRIEUX
Si le TSA est désormais mieux connu, ce trouble n’en demeure pas moins mystérieux. Selon le Manuel diagnostique des troubles mentaux de l’Association psychiatrique américaine (DSM-V), le TSA se caractérise par des déficits sérieux dans la communication et l’interaction sociale, ainsi que des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Bien qu’il soit maintenant établi que le TSA est un trouble neurologique qui présente des composantes génétiques, on ne connaît toujours pas ses causes exactes et les facteurs environnementaux qui pourraient participer à son développement.
L’une des caractéristiques du TSA est la diversité importante de symptômes, qui fait qu’il est difficile, voire impossible, d’établir le « profil type » d’une personne ayant un TSA. Il s’agit également d’un trouble qui regroupe des personnes ayant des niveaux de fonctionnement fort variés, allant d’une personne non verbale avec qui il est extrêmement difficile de communiquer à une autre qui a acquis suffisamment d’habiletés cognitives et sociales pour vivre de façon indépendante, faire des études et occuper un emploi. Il est donc difficile de savoir avec précision quelle sera l’évolution d’un enfant lorsqu’il reçoit un diagnostic de TSA. Certaines interventions, comme l’ICI, ont démontré leur efficacité pour aider ces enfants à développer leurs capacités sociales et cognitives, mais beaucoup de travail reste à faire pour connaître la façon optimale d’aider tous les enfants à surmonter les difficultés liées à leur TSA.
Ce livre n’a pas pour objectif de décrire l’autisme ou le TSA ni d’analyser les effets des interventions offertes à ces enfants sur leur bien-être et leur développement. Toutefois, puisqu’il vise à décrire la réalité des familles, il permet de mettre au jour certains aspects de la réalité liée aux particularités des enfants ayant un TSA. Il dessine donc en ce sens un portrait fort complexe du TSA et des enfants qui présentent ce trouble. Ce portrait apparaît également traversé de paradoxes : d’une part, il montre à quel point la réalité familiale peut