Vaincre l'autisme , livre ebook

© Odile Jacob, janvier 2006
15, rue Soufflot, 75005 Paris
www.odilejacob.fr
EAN : 978-2-7381-8459-7
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« Je maintiendrai… » À mes enfants.
Introduction

Il n’a pourtant qu’un mois, et cependant quelque chose semble manquer déjà. C’est comme si vous n’arriviez pas à rassembler tous les éléments du puzzle de cette vie si brève. C’est bien cela, il n’a que trente jours et des morceaux manquent déjà ! Mais quoi exactement, ce serait bien difficile à définir. Durant votre grossesse, toute une relation s’est construite entre vous et votre enfant : c’est si extraordinaire cette aventure unique de la création que vous avez vécue pendant ces neuf mois qui viennent de s’écouler. Mais depuis qu’il est enfin là, rien ne paraît vraiment s’être mis en place, rien ne s’est poursuivi, il y a comme une étrange césure que vous ne vous expliquez pas, que vous préférez ne pas saisir !
Dans tous les livres que vous avez lus durant votre grossesse, on vous a assez rabâché que les heures de tétée, de repas, sont des moments d’essentiel partage avec votre enfant. Et vous vous souvenez des précieux conseils que vous avez relevés : « Prenez tout votre temps pour votre bébé », « Les moments de repas sont des moments d’intenses échanges, profitez-en »… Mais tout cela, à dire vrai, vous ne le ressentez pas. Votre bébé à vous paraît comme un peu lointain, il ne semble pas du tout profiter des câlins que pourtant vous vous efforcez de lui prodiguer. En fait, vous ne ressentez pas cette tendre réciprocité, cet intime partage, dont parlent tous les livres que vous avez parcourus avant sa naissance.
Oh ! ce n’est pas qu’il refuse ce que vous lui donnez, bien au contraire ! Il boit voracement son biberon, jusqu’à parfois régurgiter tellement il s’est précipité dessus, c’est un bébé en pleine santé, cela se voit bien ! Mais, il y a l’heure du bain durant laquelle il ne cesse de pleurer dès que vous le mettez dans l’eau, d’ailleurs vous avez vite remarqué que lorsqu’on le touche, cela provoque également des crises d’angoisse, comme si cela lui faisait mal, il a vraiment horreur qu’on lui mette une couche.
Lorsque vous cherchez à lui mettre un hochet dans la main, il a une curieuse façon de le saisir, le tenant dans sa main, sa tête tournée de l’autre côté, sans chercher le moins du monde à regarder l’objet que vous lui faites pourtant tenir, comme s’il n’y avait pas de relation entre sa main et sa tête, du moins c’est votre sentiment. Vous avez la vague impression que sa main ne lui appartient pas, qu’il ne sent pas ce que vous lui avez mis entre les doigts.
À trois mois, alors que tous les autres bébés qui vous entourent dans vos sorties quotidiennes commencent à sourire et à s’intéresser à l’environnement, le vôtre reste impassible avec son petit regard toujours sérieux sur lequel un sourire n’arrive pas à poindre. Il est tellement sage votre enfant à vous qu’on n’y prête pas tellement attention, déjà !
Et puis les mois passent, mais votre bébé à vous, reste toujours aussi sage. Lorsque vous le prenez dans les bras, il se fait tout mou, il ne cherche jamais à vous agripper, à saisir une mèche de vos cheveux. À dire vrai, cela ne semble pas du tout lui faire plaisir d’être pris dans vos bras. Vous ressentez peu à peu d’insensibles différences avec les bébés des autres mamans que vous avez rencontrées au square. Et c’est sans malice aucune qu’elles vous assènent les premiers coups de poignard : « Comme il est sérieux le tien ! On dirait un petit bouddha ! » ; ou encore : « Comme il a l’air rêveur ! »
Et c’est vrai que vous n’y connaissez pas grand-chose aux enfants, c’est votre premier et vous n’avez jamais vraiment observé les autres petits, ou bien c’est votre second et vous vous dites que vous ne vous souvenez plus vraiment, et puis tous les enfants ne sont pas obligés d’être semblables… Et pourtant cela vous gêne, cela vous dérange de raisonner ainsi, car vous voyez bien que même si vous ne vous en souvenez pas, les congénères de votre bébé sont là pour vous montrer comment on est à cet âge-là.
Il est 17 heures 30, l’heure de son goûter est passée depuis longtemps et vous n’avez rien entendu du tout. Habituellement, de multiples petits frottements à peine perceptibles proviennent de son lit, mais aujourd’hui, il doit dormir encore. Vous vous approchez sans bruit, pour l’éveiller gentiment, mais votre petit garçon ne vous a pas attendue. Il a les yeux écarquillés, absorbé par quelque chose que vous ne voyez pas, son regard est lointain, fixant un quelque part qui vous échappe. Vous vous approchez de lui et l’appelez doucement : il ne tourne pas la tête ; vous recommencez, mais en vain ! Vous approchez votre visage du sien et lui souriez : il ne semble pas vous voir, il a une expression rêveuse et énigmatique. Vous posez vos mains sur ses petits bras : il frissonne comme si cela le dérangeait. Il est étrangement calme. C’est un beau bébé de six mois.
Vous avez la très nette impression que quelque chose ne va pas vraiment, c’est difficile à définir, un peu comme si vous vous trouviez devant un mur. Mais il faut bien que la journée se poursuive. Il n’a pas réclamé son goûter, il n’a sans doute pas faim ! Mais, à votre grand étonnement, il dévore gloutonnement le biberon et le petit pot que vous lui proposez, sans un regard !
Ce qui est curieux chez votre enfant, c’est le décalage qui s’est fait entre ses capacités psychomotrices, dont vous êtes très fière naturellement, et le fait que l’environnement ne semble vraiment pas beaucoup l’intéresser. Pourtant, agile comme il l’est, il devrait mieux profiter de tout ce qui se passe autour de lui. Il a marché si tôt, cet enfant-là, cela avait de quoi aiguiser votre fierté ! C’est vrai, il a tout de suite voulu « jouer au grand », il n’a pas fait de quatre pattes, et alors que tous les bébés de vos amies se traînaient par terre, le vôtre se tenait déjà debout, passant de meuble en meuble, comme un petit homme d’habitudes, refaisant toujours les mêmes parcours, ce qui vous a beaucoup amusé dans les premiers temps : il ne faisait pas comme tous les autres, cela vous paraissait être sans doute le signe d’une intelligence précoce !
Forte de votre conviction, vous avez entrepris de lui acheter des cubes à empiler, des constructions à encastrer, tout ce qui devrait intéresser cette petite intelligence si singulière ! Et lorsque vous recevez chez vous une de vos rencontres de square qui vient avec son bébé qui, lui, trotte à quatre pattes dans toute la maison et s’affaire volontiers avec les cubes sortis à l’occasion, le vôtre, lui, continue à faire ses petits tours habituels sans sembler s’intéresser le moins du monde au petit copain qui est venu lui rendre visite. Cela commence même à vous faire un peu honte, car, bien entendu, vous essayez de le faire venir jouer avec l’enfant que vous avez invité pour lui. Mais vos efforts tournent court : ça ne l’intéresse pas du tout ! Il préfère poursuivre son petit manège, pendant que l’autre petit garçon empile gentiment les cubes que vous aviez sortis pour qu’ils jouent ensemble.
Lorsque vous vous retrouvez seule, après cette visite un peu embarrassante, vous décidez de venir jouer avec votre enfant. Il est sans doute un peu timide, c’est pour cela qu’il n’a pas voulu jouer avec le petit copain tout à l’heure, mais avec vous, cela devrait marcher, du moins vous l’espérez…
Et vous l’appelez en empilant simultanément les cubes : « Viens voir maman, viens là mon chéri, viens voir ce que maman a fait ! » Mais, non, il ne se retourne pas et continue inlassablement son tour du salon de la table à la fenêtre, de la fenêtre au canapé… et pourtant, cette fois, il n’y a plus personne pour l’intimider. Et vous recommencez, il va bien finir par venir ! Vous mettez patiemment toutes les formes proposées dans le dos de la tortue, mais cela ne paraît pas éveiller en lui le moindre intérêt… C’est désarçonnant à la fin ! Vous donnez alors un bon coup de pied dans la pyramide de cubes, mais il ne s’est pas retourné, pas même un mouvement de tête, il n’a pas entendu !
Vous lui lancez alors l’intégralité de la tortue remplie de cubes dans les jambes : il s’arrête un instant, le temps de se baisser pour écarter l’intrus de sa trajectoire, et reprend imperturbablement son manège.
Un sentiment ambigu vous envahit alors, c’est comme si se mêlaient tout ensemble un immense poids et une curieuse évanescence, quelque chose de très lourd qui n’existerait pas vraiment ! Vous vous prenez alors la tête dans les mains, comme pour combler le vide de cette étrange présence. Vous vous mettez peut-être à hurler, si vous ne pouvez pas vous en empêcher : « Mais il n’y a personne », et votre voix vous répond comme en écho.
C’est pourtant vrai qu’il est agile ce petit bonhomme, mais curieusement, cela ne paraît pas l’intéresser de se servir de son agilité. Il a commencé à marcher bien tôt. Avant son premier anniversaire, le voici qui parcourt toute la maison de long en large, allumant et éteignant les commutateurs, tripotant toutes les clés des portes, les ôtant et les remettant inlassablement dans leurs serrures. Mais il n’explore rien à proprement dit, il n’observe pas pour chercher à utiliser. Ses gestes sont comme mécaniques, restreints, répétitifs. Il se sert des autres comme s’ils étaient