Respire, bébé, respire ! , livre ebook

Projet dirigé par Marie-Noëlle Gagnon, éditrice

Conception graphique : Nathalie Caron et Julie Villemaire
Mise en pages : Pige communication
Traduction et adaptation : Grégoire Viau
Direction de collection : D r Jean-François Chicoine
Direction de projet : Rémi Baril pour Le monde est ailleurs
Révision linguistique : Élyse-Andrée Héroux et Chantale Landry
Photo en couverture : © Keith Barrington
Conversion en ePub : Marylène Plante-Germain

Québec Amérique
329, rue de la Commune Ouest, 3 e étage
Montréal (Québec) H2Y 2E1
Téléphone : 514 499-3000, télécopieur : 514 499-3010

Nous reconnaissons l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Fonds du livre du Canada pour nos activités d’édition.
Nous remercions le Conseil des arts du Canada de son soutien. L’an dernier, le Conseil a investi 157 millions de dollars pour mettre de l’art dans la vie des Canadiennes et des Canadiens de tout le pays.
Nous tenons également à remercier la SODEC pour son appui financier. Gouvernement du Québec – Programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres – Gestion SODEC.



Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Janvier, Annie
Respire, bébé, respire! : Prématurités et naissances difficiles
(La santé du monde)
ISBN 978-2-7644-2961-7 (Version imprimée)
ISBN 978-2-7644-2984-6 (PDF)
ISBN 978-2-7644-2985-3 (ePub)
1. Janvier, Annie. 2. Accouchement prématuré. 3. Prématurés - Soins.4. Prématurés - Québec (Province) - Biographies. I. Titre. II. Collection :Santé du monde (Montréal, Québec).
RJ250.J36 2015 618.92’011 C2015-941479-2

Dépôt légal, Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2015
Dépôt légal, Bibliothèque et Archives du Canada, 2015

Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés

© Éditions Québec Amérique inc., 2015.
quebec-amerique.com


Pour Keith,
qui a toujours cru en elle


Avoir un enfant, c’est une grave décision à prendre.
C’est décider que dorénavant, on ira partout le cœur en dehors du corps.
Elizabeth Stone


Préface
Lorsqu’on m’a offert de rédiger la préface de Respire, bébé, respire ! , j’ai été touchée en plein cœur.
À la lecture de ces pages, j’ai fait un voyage dans le temps. J’ai visité une période de ma vie survenue il y a plus de vingt ans, lorsque j’ai été parachutée, moi aussi, dans le monde inconnu de la néonatologie. Je suis la mère de trois beaux enfants : deux garçons nés prématurément à 31 et 32 semaines, et une fille née à terme.
À sa naissance en 1993, notre fils a subi des complications graves, et son avenir était incertain. Je me souviens de cette nuit où, assise dans un petit salon au CHU Sainte-Justine, je me demandais comment toute cette histoire allait se terminer. Je me sentais cruellement seule, et j’ignorais si nous allions avoir la force de passer à travers cette épreuve.
Cette nuit-là, je me suis juré que si tout allait bien, un jour je fonderais une association pour soutenir les parents d’enfants prématurés.
La néonatologie est une spécialité de pointe où les décisions se prennent parfois dans la minute. Nous avons la chance de pouvoir compter sur des professionnels dévoués, capables d’offrir des soins de haut niveau à nos petits bébés. Les connaissances médicales aident les enfants, mais les familles ont aussi besoin de soutien et d’espoir. Pour certains parents dans cette situation, c’est difficile de croire qu’un jour, cette histoire aura un sens… et pourtant ! Les parents ont tous besoin de croire qu’un jour, ça ira mieux. Avoir un bébé hospitalisé et malade, c’est une épreuve qui nous change… pour le mieux !
La première fois que j’ai rencontré Annie, Violette venait juste de naître. La passion, l’amour et le désespoir lui transperçaient le corps et le cœur. Elle était dévastée, comme nous tous, et cela m’avait frappée… C’était le début d’une longue amitié avec une néonatologiste, une femme, une maman de prématuré. Plongée dans le désespoir, elle a fait une promesse, elle aussi : quand tout irait mieux, elle se dédierait à optimiser l’expérience des parents et des familles en néonatologie. Elle tient parole une fois de plus avec ce livre. Merci, Annie.
Aujourd’hui, c’est à titre de fondatrice et directrice générale de Préma-Québec, l’association québécoise pour les enfants prématurés, que je prête ma voix aux parents. Depuis de nombreuses années, je côtoie quotidiennement de nombreuses familles touchées par la prématurité. Leurs histoires ressemblent à la nôtre, à celle de la famille de Violette et à de nombreuses histoires racontées par les parents de bébés malades avec qui j’ai eu le privilège d’échanger ces dernières années. Les parents sont tous différents dans leur manière de voir la vie, mais ils ont quand même bien des choses en commun, et le fil conducteur de leurs histoires est très similaire.
Ce livre touchera les parents qui sont au chevet de leur bébé en néonatologie, et leurs familles et amis qui essaient de les soutenir. Je fais le souhait qu’à sa lecture, les professionnels de la santé œuvrant en pédiatrie et en obstétrique pourront mieux comprendre la perspective maternelle et familiale.
Je conseille cet ouvrage à ceux qui s’intéressent à la naissance, et à la résilience des familles qui font face aux épreuves surgissant dans leur vie, tout particulièrement au moment où le bonheur devrait être au rendez-vous.
Des millions de fois, Annie ne voyait plus la lumière au bout du tunnel ; en fait, elle ne croyait même pas qu’elle était dans un tunnel, avec une sortie qui débouchait quelque part. Elle ne se doutait pas que le jour viendrait où elle arriverait à destination.
Aujourd’hui, Annie et sa famille ont réussi à traverser le tunnel et continuent d’avancer.
GINETTE MANTHA
Fondatrice et directrice générale, Préma-Québec

Pour tous vos pieds trop petits Avec les minuscules orteils comme des pointes d’allumettes Les talons écorchés d’être si vite sur la terre Pour les petits pieds mal formés ou absents ;
Pour ceux qui ont le cœur mal tuyauté Le cœur troué Le cœur qui ralentit Le cœur qui bat tout croche Ou le cœur qui s’éteint ;
Pour les petits poumons écrasés, éclatés Purulents, saignants Rigides Les épaules qui lèvent et les narines qui se dilatent Pour contrer la soif d’air ;
Pour les petites mains qui s’ouvrent Les petits poings crispés, les jointures blanches Pour tous vos petits morceaux perdus, oubliés, coupés Qui n’ont pas poussé Ou qui ont poussé à la mauvaise place ;
Pour tous vos sourires réflexes Vos petits corps qui rêvent avec les paupières qui papillonnent Paupières transparentes, paupières de papier de riz Paupières fusionnées Paupières écartelées pour examiner la rétine ;
Pour tous les petits corps tellement légers qu’ils s’envolent Et les petites vies qui restent Les petites fleurs qui poussent, belles et fragiles ;
Je vous dis merci. Merci pour l’humilité que vous me donnez La rage et l’impuissance d’être à vos côtés, parfois L’horreur, l’injustice, la tristesse et le bonheur que vous pouvez m’apporter en une journée L’émerveillement devant la nature si faible et si puissante à la fois. On n’est qu’un point dans l’univers Ou un géant rempli d’enzymes, de fibres et d’étoiles Et la vie passe souvent dans l’ingratitude générale.
Merci de me rappeler parfois mon insignifiance Et de donner un sens à mon existence.
ANNIE JANVIER

Avant-propos
En regardant pousser les petites fleurs
En 2005 naissait ma fille Violette. Je peux maintenant rouvrir ce dossier, que j’avais refoulé au fond de ma mémoire, et y décrire les souvenirs que j’y retrouve.
C’est en anglais que j’ai d’abord écrit ce livre. Non pas parce que mon anglais est meilleur que mon français ; je suis née francophone. Je ne pouvais tout simplement pas l’écrire dans ma langue maternelle. Pas au départ en tout cas. C’est à peine si je peux en parler en français. En anglais, c’est plus facile de prendre du recul et de regarder ma vie comme si je la survolais en avion : de là-haut, on voit bien les ravages d’un bombardement, mais pas tellement les souffrances des victimes. La naissance de ma fille a été cette bombe qui s’est abattue sur ma famille. Depuis dix ans, il m’a fallu réparer cette dernière. Et, peu à peu, me remettre à ma langue maternelle.