Plus de temps pour pleurer , livre ebook
201
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Français
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2012
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Publié par
Date de parution
01 janvier 2012
Nombre de lectures
111
EAN13
9782876236059
Langue
Français
En février 2009, Ceyrinn, deux ans et demi, se plaint de maux de tête, il vomit, titube… Il est amené d’urgence à l’hôpital pour faire un scanner. Quelques heures plus tard, un terrible diagnostic tombe : Ceyrinn a une tumeur cérébrale. Il faut l’opérer immédiatement. Si cette première opération est une réussite, commence pourtant pour la famille Willemin un long et difficile combat contre la maladie… Plus de temps pour pleurer est un témoignage bouleversant de sincérité qui décrit le terrible parcours d’une famille luttant pour l’amour de son « immortel » petit guerrier.
Sophie Willemin, maman de Ceyrinn, a créé avec son mari l’association ANGE (Association Nous Guérirons l’Épendymome) en 2009 qui organise de nombreux événements pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques. L’intégralité des droits d’auteur de ce livre sera versée à cette cause.
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Sophie Willemin, maman de Ceyrinn, a créé avec son mari l’association ANGE (Association Nous Guérirons l’Épendymome) en 2009 qui organise de nombreux événements pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques. L’intégralité des droits d’auteur de ce livre sera versée à cette cause.
iL EST 17 h 30 EN CE MOIS DE MàRS. JE ME SOUvIENS ENCORE DU TEMpS gRIS. nOUS àRRIvONS á L’hôpITàL DE POISSy pOUR EffECTUER UNE éChOgRàphIE DE CONTRôLE. JE SUIS á MON SIxIèME MOIS DE gROSSESSE ; j’àTTENDS DES jUMEàUx pOUR jUIN. l’ExàMEN SE pàSSE bIEN, LES fœTUS SE DévELOppENT NORMàLEMENT. uNE hEURE ET DEMIE pLUS TàRD, NOUS qUITTONS L’hôpITàL. dàNS Là vOITURE, jE REpRENDS LE COMpTE RENDU DU MéDECIN. JE LE LIS á hàUTE vOIx, qUàND SOUDàIN, jE bUTE SUR UNE phRàSE : « lE jUMEàU B, pRéSENTE UN kySTE àU NIvEàU CéRébRàL. À CONTRôLER… » mON MàRI fREINE ET SE gàRE SUR LE CôTé. nOUS RELISONS ENSEMbLE. eST-CE UNE ERREUR ? QU’EST-CE qUE C’EST qUE CE kySTE ? aRRIvéE á Là MàISON, jE SàUTE SUR LE TéLéphONE. JE vEUx pàRLER àU gyNéCOLOgUE qUI à fàIT L’éChOgRà-phIE MàIS IL N’EST pLUS Lá. JE SUppLIE Là STàNDàRDISTE DE ChERChER UN àUTRE MéDECIN DàNS LE SERvICE. màLhEUREUSEMENT, NOUS SOMMES UN vENDREDI SOIR : IL N’y à pLUS pERSONNE.
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c’EST Là pàNIqUE : IL và fàLLOIR àTTENDRE UN wEEk-END ENTIER àvàNT D’àvOIR DES RépONSES ! sOUDàIN, LE TéLéphONE SONNE : C’EST LE DOCTEUR c., MON gy-NéCOLOgUE DE POISSy. JE LUI RELIS, EN TREMbLàNT, LE COMpTE RENDU. aU bOUT DU fIL, IL SE vEUT RéCONfOR-TàNT : « nE vOUS INqUIéTEz pàS. BEàUCOUp D’EN-fàNTS pEUvENT pRéSENTER DES kySTES àU CERvEàU DURàNT LEUR DévELOppEMENT INTRà-UTéRIN. cES kySTES DISpàRàISSENT TOUT SEULS àU bOUT DE qUELqUES SEMàINES. c’EST Dû á UN ExCèS D’hORMONES. » JE SUIS RàSSURéE, MàIS UNE NOUvELLE qUESTION SUR-gIT : « dOCTEUR, ET SI CE kySTE EST TOUjOURS pRéSENT á Là pROChàINE éChO ? » uN àNgE pàSSE… apRèS UN LONg SILENCE, LE DOCTEUR c. ME Ré-pOND : « dàNS CETTE évENTUàLITé – qUI EST ExCES-SIvEMENT RàRE – ON fàIT DES ExàMENS SUppLéMENTàIRES. eT S’ILS SONT MàUvàIS, ON pEUT pRENDRE Là DéCISION DE RETIRER LE bébé. » cETTE évENTUàLITé ME TERRIfIE. PERDRE UN bébé á CE STàDE DE Là gROSSESSE ? c’EST IMpENSàbLE. eT jE NE pENSE MêME pàS àU RISqUE pOUR LE SECOND... nOUS vIvONS LES qUàTRE SEMàINES SUIvàNTES DàNS L’àNgOISSE. lE jOUR J., á L’éChOgRàphIE, LE DOCTEUR c. pREND TOUT SON TEMpS. iL REgàRDE ENCORE ET EN-CORE, DàNS UN SILENCE pESàNT. aU bOUT DE TRENTE IN-TERMINàbLES MINUTES, jE NE TIENS pLUS, jE LUI DEMàNDE : « aLORS, DOCTEUR ? » tOUT EN CONTI-
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NUàNT á ME pàSSER Là SONDE SUR LE vENTRE ET SàNS DéTàChER SON REgàRD DE L’éCRàN, IL ME RépOND : « iL N’y à pLUS DE kySTE vISIbLE DàNS Là TêTE DU bébé B… » là gROSSESSE S’EST TRèS bIEN pàSSéE ET LE ER 1 jUIN á 12 hEURES TàpàNTES, j’àI MIS àU MONDE cEyRINN ET n., DEUx bEàUx bébéS DE 3,100 kg Chà-CUN. uN pETIT ExpLOIT pOUR DES jUMEàUx ! lES pUé-RICULTRICES ONT DONNé UN SURNOM á MON fILS : « PETIT chEyENNE ». sON TEINT CUIvRé ET SES ChE-vEUx NOIRS fORMENT UNE pETITE CRêTE NàTURELLE qUI LE fONT RESSEMbLER á UN iROqUOIS. uNE SéRéNITé ET UNE DOUCEUR INfINIE SE DégàgENT DE SON REgàRD ; IL fàIT fONDRE TOUTE L’éqUIpE MéDICàLE. QUàNT á Mà fILLE, C’EST EN TOUT pOINT SON OppOSé : C’EST UNE bLONDE àU TEINT DE pORCELàINE qUI S’IMpOSE Déjá pàR SON CàRàCTèRE. d’àILLEURS, qUàND jE LES pRO-MèNE DàNS LE COULOIR DE Là MàTERNITé, LES gENS N’àRRIvENT pàS UNE SECONDE á CROIRE qUE CE SONT DES jUMEàUx. iLS SONT SI DIfféRENTS ! tOUT COMpTE fàIT, C’EST TRèS RIgOLO ET TRèS éTRàNgE Là géNéTIqUE. nOUS NàgEONS DàNS LE bONhEUR ! cERTES, NOUS SOMMES UN pEU fàTIgUéS LES pREMIERS TEMpS – DES jUMEàUx, C’EST TOUT DE MêME SEIzE bIbERONS pàR jOUR ! – MàIS Là jOIE L’EMpORTE TOUjOURS SUR Là fàTIgUE. lE TEMpS pàSSE DOUCEMENT, LES bébéS ONT bIEN-TôT TROIS MOIS… nOUS CONSTàTONS àSSEz vITE qUE LEUR CRâNE EST UN pEU DéfORMé. À LEUR NàISSàNCE, ON NOUS àvàIT ExpLIqUé qUE C’éTàIT TOUT á fàIT
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NORMàL : S’àgISSàNT DE gROS bébéS, L’àbSENCE DE pLàCE DàNS L’UTéRUS àvàIT UN pEU éCRàSé LEURS TêTES. tOUT àLLàIT SE REMETTRE EN pLàCE NàTURELLEMENT… néàNMOINS, jE TROUvE L’évOLUTION UN pEU LENTE ET ME DéCIDE á EN pàRLER á MON péDIàTRE. cELUI-CI ME CONSEILLE D’àLLER vOIR UN SpéCIàLISTE á nECkER : LE pROfESSEUR r., NEUROLOgUE SpéCIàLISé DàNS LES Dé-fORMàTIONS DU CRâNE, pàThOLOgIqUES OU NON. lE jOUR DU RENDEz-vOUS, LE MéDECIN fàIT pàSSER UNE RàDIO àUx jUMEàUx. lES SUTURES DU CRâNE SE RE-fERMENT NORMàLEMENT. PàS D’INqUIéTUDE á àvOIR, LES ChOSES SE REMETTRONT EN pLàCE TOUTES SEULES. JE LUI pàRLE qUàND MêME DU TORTICOLIS qU’à cEyRINN DEpUIS Sà NàISSàNCE ET DE SON LégER STRàbISME. lE pROfESSEUR ME RépOND ENCORE UNE fOIS qUE C’EST LE MàNqUE DE pLàCE DàNS MON vENTRE qUI à géNéRé CE TORTICOLIS ET qU’àvEC UNE bONNE kINé, IL DISpàRàîTRà. POUR SON LégER STRàbISME, MêME ChOSE, CELà N’à RIEN D’INqUIéTàNT jUSqU’á 3 àNS… nOUS SOMMES RàSSURéS pàR SES pROpOS. c’EST UN SpéCIàLISTE RE-CONNU DàNS LE MONDE MéDICàL àpRèS TOUT ! nOUS RENTRONS á Là MàISON, MàIS CETTE vISITE á nECkER M’à UN pEU TROUbLéE. VOIR DES ENfàNTS Mà-LàDES M’EST DIffICILE. c’EST UNE vISION INSUppORTà-bLE qUE j’àI DU MàL á EffàCER DE Mà MéMOIRE. lES MOIS pàSSENT ET jE DOUTE DE pLUS EN pLUS DU DIà-gNOSTIC DU pROfESSEUR r. (avEC LE RECUL, jE SUIS CER-
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TàINE qU’IL EST pàSSé á CôTé DU vRàI DIàgNOSTIC.) cEyRINN fàIT DONC DE Là kINé qUOTIDIENNEMENT MàIS SON TORTICOLIS EST TOUjOURS Lá. iL COMMENCE MêME á EN SOUffRIR. lE kINé ME DIT qU’IL fàUT DU TEMpS – ET pEUT-êTRE UN pEU pLUS ChEz cEyRINN – MàIS qU’ON và y àRRIvER.
aLORS j’àI bEàUCOUp DE pàTIENCE ET jE LUI fàIS CONfIàNCE. cONfIàNCE.... lES jUMEàUx ONT SEIzE MOIS á pRéSENT. iLS ONT UNE pLàCE á Là CRèChE. JE REpRENDS MON TRàvàIL.
lE 14 févRIER 2009, Mà bELLE-SœUR DéCIDE DE vENIR àvEC SON MàRI ET Sà fILLE fêTER Là sàINT-VàLEN-TIN á PàRIS. cE jOUR-Lá, IL fàIT bEàU. iL y à UN MàgNIfIqUE CIEL bLEU àzUR ET UNE LégèRE bRISE. nOUS DéCIDONS D’àL-LER NOUS pROMENER àU mONT VàLéRIEN. cEyRINN DORT. tOUT á COUp, IL SE RévEILLE ET SE LèvE DE Sà pOUSSETTE pOUR àLLER COURIR DERRIèRE LES pIgEONS. JE LE vOIS TITUbER EN COURàNT. QUELqUES pàS DE TRàvERS.
cELà M’éTONNE ET M’INqUIèTE. J’EN pàRLE á MON MàRI qUI NE SEMbLE pàS pLUS àLàRMé qUE çà. POUR LUI, cEyRINN EST ENCORE « ENSUqUé ». JE NE SàIS pàS
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pOURqUOI, L’àNgOISSE ME gàgNE DàvàNTàgE. d’àUTàNTqUEDEpUISqUELqUESjOURS,ILS’àLLONgE SOUvENTSURLECàNàpépOURSEREpOSER. eN RENTRàNT, MON fILS SE COUChE DE NOUvEàU ET S’ENDORT. iL SE MET á DORMIR, DORMIR... JE CONfIE MES CRàINTES á Mà bELLE-SœUR. nOUS LUI pRENONS Là TEMpéRàTURE, IL N’EN à pàS… lE LENDEMàIN MàTIN, cEyRINN N’EST pàS bIEN : IL SE MET á vOMIR EN jET ET IL à MàL á Là TêTE. JE CONSULTE NOTRE péDIàTRE. lE bILàN géNéRàL EST bON, MàIS pàR MESURE DE SéCURITé IL ME CONSEILLE DE fàIRE DES àNàLySES COMpLéMENTàIRES pLUS àppROfON-DIES. aRRIvéS àUx URgENCES péDIàTRIqUES DE POISSy, L’INTERNE ME DIT EN àUSCULTàNT cEyRINN qU’ELLE NE vOIT RIEN DE gRàvE. c’EST SûREMENT UN vIRUS, EN CE MOMENT, IL y EN à bEàUCOUp qUI CIRCULENT. cEyRINN N’à TOUjOURS pàS DE fIèvRE, LES àNàLySES DE SàNg NE RévèLENT RIEN DE pàRTICULIER. JE SENS pOURTàNT qU’IL y à qUELqUE ChOSE D’àNOR-MàL. mON SIxIèME SENS DE MàMàN ? PRObàbLE, jE NE SàIS pàS... J’INSISTE ET DEMàNDE á L’INTERNE qU’ON LUI fàSSE UN SCàNNER. cEyRINN SE pLàINT qUàND MêME DE MàUx DE TêTE. JE LUI MONTRE UNE égRàTIgNURE SOUS LE MENTON. PEUT-êTRE à-T-IL fàIT UNE MàUvàISE ChUTE á Là CRèChE ? J’àRRIvE á CONvàINCRE Là jEUNE MéDECIN. « sI CELà pEUT vOUS RàSSURER, jE vàIS vOIR S’IL y à UNE pLàCE », ME DIT-ELLE EN REfERMàNT Là pORTE. nOUS àvIONS
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pEUT-êTRE UNE bONNE éTOILE DàNS NOTRE MàLhEUR CE jOUR-Lá : LE SCàNNER éTàIT LIbRE. uNE INfIRMIèRE STà-gIàIRE M’àCCOMpàgNE. dàNS Là SàLLE D’àTTENTE, ELLE ME SENT àNgOISSéE ET TENTE DE ME RàSSURER, MàIS àU pLUS pROfOND DE MOI, j’àI Déjá UN MàUvàIS pRESSEN-TIMENT. JE LUI DIS : « JE NE SàIS pàS pOURqUOI, jE SàIS qUE C’EST gRàvE. » sURpRISE, ELLE SE MET á ME pàRLER D’àUTRE ChOSE. l’ExàMEN EST EN COURS. aU bOUT DE qUINzE MINUTES, jE ME RETOURNE ET CROISE LE REgàRD DU RàDIOLOgUE DERRIèRE Là vITRE TEINTéE. iL DISCUTE àvEC D’àUTRES MéDECINS. nOS REgàRDS SE CROISENT DE NOUvEàU. iL bàISSE TOUT DE SUITE LES yEUx…
lá, á CET INSTàNT pRéCIS,je sais…
nOUS REDESCENDONS DàNS Là ChàMbRE, Là pORTE S’OUvRE, L’INTERNE ME DIT : « ÉCOUTEz, jE DOIS MON-TER àU SCàNNER, MàIS jE REvIENS… » JE SàIS qU’IL SE pàSSE qUELqUE ChOSE. lES MI-NUTES SONT SI LONgUES... cEyRINN DORT TRàNqUILLE-MENT SUR SON LIT. l’INTERNE RéàppàRàîT, SON vISàgE EST fERMé, jE Là vOIS ENNUyéE, pUIS EN TRENTE SE-CONDES, ELLE SE LàNCE : « VOUS àvIEz RàISON, REgàR-DEz… » eLLE LèvE àLORS UNE IMàgE DEvàNT MOI. PàS bESOIN D’êTRE MéDECIN pOUR COMpRENDRE, CE qUE jE vOIS EST àbOMINàbLE : UN TROISIèME LObE DE CERvEàU. JE M’éCRIE : « oh MON dIEU, NE ME
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DITES pàS qUE C’ESTça… » eLLE NE SàIT pLUS qUOI ME RépONDRE. eLLE bàfOUILLE : « oUI, C’EST bIENça… — màIS C’EST qUOI, àU jUSTE ? uN œDèME, UNE TUMEUR ? — JE NE SàIS pàS, j’àppELLE nECkER. » JE pàNIqUE, jE TREMbLE, jE pLEURE. lE ChOC EST bRUTàL. dEUx INfIRMIèRES ME fONT SORTIR DE Là ChàMbRE, MES jàMbES fLàgEOLENT. oN M’EMMèNE DàNS LE bUREàU DU MéDECIN ET ON ME CONSEILLE D’àppELER MON MàRI. JE SUIS INCàpàbLE DE COMpOSER LE NUMéRO, INCà-pàbLE DE ME SOUvENIR DES ChIffRES. oN M’àppORTE UN gRàND vERRE D’EàU, ON RETROUvE SON NUMéRO DE pORTàbLE ET ON LE COMpOSE pOUR MOI. À L’àUTRE bOUT DU TéLéphONE, MON épOUx DéCROChE. PLONgéE DàNS LE DéSESpOIR LE pLUS àbSOLU, jE LUI DIS : « c’EST fINI, ON à pERDU cEyRINN… » iL NE COMpREND pàS MES pROpOS CONfUS ET SE MET á pLEURER á SON TOUR. uNE INfIRMIèRE LUI Ex-pLIqUE TRèS bRIèvEMENT Là SITUàTION ET LUI CONSEILLE DE vENIR àCCOMpàgNé. JE pLEURE ENCORE ET ENCORE SàNS pOUvOIR M’àRRêTER. lE MONDE vàCILLE, LE CIEL S’ObSCURCIT. QUE M’àR-RIvE-T-IL ? PERDRE cEyRINN ? c’EST UN CàUChEMàR ! JE vàIS ME RévEILLER ! l’IMàgE DU SCàNNER ME REvIENT COMME UN fLàSh.
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J’àppELLE MàMàN, Mà SœUR, MES bEàUx-pàRENTS. J’àI bESOIN D’ENTENDRE « CE N’EST RIEN, TOUT và bIEN SE pàSSER ». màIS á ChàqUE fOIS, á L’àUTRE bOUT DU COMbINé, C’EST LE SILENCE, Là STUpEUR, LES LàRMES qUI ME RépONDENT. eT jE RépèTE : « oUI, cEyRINN EST gRàvEMENT MàLàDE, ON NE SàIT pàS S’IL và SURvIvRE. » cOMMENT pEUT-ON SUppORTER CE DéSESpOIR, CE Ràz-DE-MàRéE vIOLENT qUI vOUS SUbMERgE ? PER-SONNE NE pEUT S’IMàgINER vIvRE UN jOUR UNE TELLE épREUvE. c’EST SI INCONCEvàbLE DE pENSER pERDRE, DE SON vIvàNT, SON ENfàNT. sI pETIT, SI ChER… apRèS àvOIR àppRIS Là NOUvELLE, jE N’àI pàS EU LE COURàgE DE RENTRER DàNS Sà ChàMbRE bLàNChE D’hôpITàL. POURTàNT, jE LE SàIS SEUL. J’àIMERàIS LUI DIRE qUE TOUT và bIEN, qUE NOUS àLLONS RENTRER á Là MàISON. màIS jE N’àI pàS LE COURàgE D’àffRONTER SON REgàRD. iM-pOSSIbLE DE LUI DIRE Là véRITé, IMpOSSIbLE àUSSI DE LUI MENTIR… JE pLEURE DEvàNT Mà LâChETé. uNE IN-fIRMIèRE ME RàSSURE : « VOTRE fILS DORT TOUjOURS. »
nOTRE vIE éTàIT SI NORMàLE, NOUS éTIONS SI hEU-REUx… cELà fàIT pàRTIE DU pàSSé. mON MàRI àRRIvE. iL EST bLêME, jE LIS DàNS SES yEUx LE MêME ChàgRIN, LE MêME DéSESpOIR. nOUS NOUS ENLàçONS DE TOUTES NOS fORCES COMME pOUR TROUvER EN L’àUTRE DU COU-RàgE, UN SOUTIEN MUTUEL. l’éqUIpE MéDICàLE EST pRèS DE NOUS, MàIS NOUS CROISONS TRèS pEU LEURS RE-gàRDS. tOUT LE MONDE SàIT qUE C’EST UN DRàME qUI
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SE TRàME àUjOURD’hUI DàNS LEUR SERvICE. lES MéDE-CINS COMpRENNENT NOTRE DéSESpOIR, MàIS IL y à UR-gENCE. cEyRINN DOIT àbSOLUMENT pàRTIR á nECkER. sà vIE EST EN DàNgER, LES MINUTES COMpTENT. nOTRE fILS à UNE TUMEUR SI IMpORTàNTE qUE LE LIqUIDE Cé-phàLO-RàChIDIEN NE pEUT pLUS CIRCULER. sà TêTE EST COMME UNE COCOTTE-MINUTE, IL fàUT L’OpéRER RàpI-DEMENT pOUR pONCTIONNER CE LIqUIDE àvàNT qUE LES fONCTIONS vITàLES NE SOIENT TOUChéES.
PLUS DE TEMpS pOUR pLEURER, IL fàUT LE SàUvER.
uNE éqUIpE SpéCIàLE àRRIvE, UNE SORTE DE smur. eLLE EMbàRqUE cEyRINN, IMMObILISé DàNS UNE COqUE – LE MOINDRE ChOC pEUT LE TUER. iL fàUT fàIRE vITE. JE N’àI pàS LE DROIT D’ENTRER á L’àRRIèRE DU fOURgON : IL N’y à qUE LE MéDECIN ET L’INfIRMIèRE qUI S’y TROUvENT. JE MONTE TOUT DE MêME á L’àvàNT. À TOUT MOMENT NOUS pOUvONS STOppER LE véhICULE pOUR fàIRE vENIR UN héLICOpTèRE SI LES ChOSES S’àg-gRàvENT. JE NE vOIS pàS LE vISàgE DE MON fILS. iL N’y à qUE SON DOUDOU, UN LàpIN bLEU, qUI DépàSSE DU SàRCOphàgE DONT IL EST pRISONNIER. a-T-IL pEUR ? sàIT-IL qUE jE SUIS Lá ? nOUS NOUS àRRêTONS UNE fOIS, Sà TENSION EST TROp hàUTE. dEvàNT, SUR MON SIègE, MON CœUR bàT Là ChàMàDE. lE MéDECIN TENTE DE ME RàSSURER pàR LE hUbLOT, « çà và àLLER » ; IL ME pàRLE SàNS CESSE pOUR
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