VIH, sida

? ? ? ? ? ? ? ? ? VIH, sida parle ?commenten ?? ? ÉDItIon 2010 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? rVIH, sida commentenparle ? Président de Sidaction : Pierre Bergé Vice-présidente de Sidaction : Line Renaud Directeur général : Bertrand Audoin Directeur de la publication : Olivier Ségot Directrice de la communication : Christine Tabuenca Responsable du pôle éditorial : Neijma Lechevallier-Hamdaoui Coordinateur et rédacteur principal : Renaud Persiaux Ont contribué à la rédaction : Sophie André, Juliette Bastin, Paola De Carli, Marc Dixneuf, Eric Fleutelot, Julie Langlois, Neijma Lechevallier-Hamdaoui, Sophie Lhuillier, Veronica Noseda, Gwendoline de Piedoue, Florence Thune et le docteur Jean-Paul Viard Conception graphique et réalisation : Claire Vergnol-Guillemette Corrections : Jeanne Julien Remerciements Merci à l’ensemble des relecteurs et contributeurs de Sidaction. Merci aux spécialistes suivants pour leur expertise et leur disponibilité : Jacqueline Capeau (Inserm – UPMC), Dominique Costagliola (Inserm – UPMC), Hugues Fischer (Act Up-Paris, TRT-5), Stéphane Le Vu (Institut de veille sanitaire), Charlotte Lewden (Isped, Bordeaux), Jean-François Mouscadet (CNRS – ENS Cachan), Bastien Noël (Envie, Montpellier), Safia Soltani (Act Up-Paris), François Simon (Hôpital Saint-Louis, Paris), Alain Volny Anne (Actions Traitements, EATG), Jean-Paul Viard (Hôtel Dieu, Paris). Le guide VIH, sida : comment en parler ? est une publication de Sidaction. Edition 2010. Sidaction – 228 rue du Faubourg Saint Martin – 75010 Paris + 33 (0)1 53 26 45 55 – www.sidaction.org – transversal@sidaction.org rPartie IV : Fiches thématiques Le virus Le VIH, parasite de nos cellules 54 L’infection à VIH Évolution de l’infection à VIH 57Sommaire Durée de vie et cause de décès en France 59 Préface, par Françoise Barré-Sinoussi 6 Maladies opportunistes 60 Édito, par Bertrand Audoin 8 Complications métaboliques et cancers 62 Paroles de journalistes Thérapies antirétrovirales Éric Favereau : « Je me sens encore militant » 10 Les antirétroviraux en 10 questions 64 Hélène Cardin : « Nous étions quelques De la recherche à la commercialisation 70 jeunes journalistes à y croire » 12 Prévention et réduction des risques Usage de drogues : des succès à pérenniser 72Partie I : Parler du VIH Transmission sexuelle : vers des stratégies 10 questions fréquentes de journalistes adaptées aux besoins 75qui veulent parler du VIH et du sida 14 DépistageLes 20 questions les plus fréquentes sur l’infection à VIH et le sida 18 L’extension nécessaire du dépistage 78 Quelques écueils à éviter 22 Criminalisation du VIH Témoignage : « Non mais vous imaginez ? Épidémie de lois répressives 80 Un soignant qui a le sida » 26 Partie V : Contacts Partie II : Les mots pour le dire Qui fait quoi contre le sida ? 82 10 pages de conseils Sidaction : la lutte sur tous les fronts 84 pour choisir les bons mots 28 Contacts 90 Partie III : Trente ans de lutte Bibliographie 96 Quelques dates clés 38 Partie VI : Glossaire et chiffres Personnes vivant avec le VIH : Glossaire 100 leur implication est essentielle 44 L’épidémie en France 114Figures marquantes 46 L’épidémie dans le monde 116Les défi s pour l’avenir 52 4 Sidaction VIH, sida : comment en parler ? 5 © Onusida © Gael K erbaol © Istock © CDC © IA S © www .gregcirade.net © Sidaction © Sidaction © Istock © StockXper tcom © StockXper tcom © CDCPréface Les médias, partenaires indispensables contre le sida FRANÇOISE BARRÉ-SINOUSSI, PRIX NOBEL DE MÉDECINE 2008 Prélude au retour des pathologies infectieuses dont nous sommes Les médias sont un vecteur puissant des messages de prévention. aujourd’hui les témoins, l’émergence du sida a marqué les années Aujourd’hui, l’enjeu du dépistage est primordial pour enrayer la pro- 1980 d’une empreinte profonde, qui s’est traduite par une média- gression de l’infection à l’échelle individuelle et celle de l’épidémie à tisation sans précédent. D’avancées de la recherche en faits de so- l’échelle collective. En France, on estime que 40 000 personnes n’ont ciété, de luttes identitaires en scandales politiques, depuis plus de pas connaissance de leur séropositivité. Les médias ont leur rôle à jouer vingt-cinq ans, le VIH est traité, décortiqué, analysé sous tous les an- afi n d’inciter les gens à se faire tester d’autant que l’avènement des tri- gles par tous les médias. Pour le meilleur mais parfois pour le pire. thérapies, en transformant la maladie mortelle en infection chronique, donne à certains l’illusion que l’épidémie est maîtrisée. Cette importante exposition médiatique a eu le bénéfi ce d’une prise de conscience rapide de l’existence de ce nouveau virus, de Face au fl échissement de l’engagement des pouvoirs publics dans la son mode de transmission, des risques encourus et des moyens de lutte contre le VIH, qui mieux que la presse peut se faire l’écho de la s’en protéger. Paradoxalement, les médias ont longtemps canton- lourde réalité des 4,7 millions de patients qui, dans le monde, vivent né l’épidémie à des « populations à risque », contribuant ainsi à la chaque jour grâce aux antirétroviraux ? Ou de celle des 2,7 millions de construction de représentations erronées, voire stigmatisantes. Il en personnes qui chaque année sont nouvellement infectées ? aura fallu du temps pour que le « cancer gay » commence à s’effacer des consciences collectives. Aujourd’hui encore, il n’est pas rare que Enfi n, les journalistes peuvent porter à la connaissance du grand public je rencontre des personnes, du chauffeur de taxi aux fréquentations comme des autorités les nombreux problèmes de société qu’engendre l’in- des salons d’ambassades, qui pensent toujours que le VIH ne concer- fection par le VIH. Par exemple, en France, la mise en place de programmes ne que certaines minorités. d’échange de seringues en milieu carcéral est diffi cile, alors que la préva- lence du VIH y est trois fois supérieure qu’en population générale. Les journalistes ont donc une grande responsabilité lorsqu’ils trai- tent de cette infection si singulière qu’est le VIH. L’information qu’ils Au fi l des années, j’ai pu percevoir les contraintes du monde des médias, donnent doit être juste et mesurée quant à l’état d’avancement des l’exigence des rédactions, le besoin permanent de renouvellement des connaissances scientifi ques sur cette infection virale et sur les moyens sujets et des angles. C’est à nous, acteurs de la lutte contre le VIH, de de s’en protéger et/ou de la traiter. L’exemple de la recherche vac- fournir aux journalistes des clés pour mieux comprendre et mieux traiter cinale compte parmi les plus frappants. De faux espoirs en vraies le sujet. C’est l’objectif de ce guide, rédigé à l’initiative de Sidaction. Outil déceptions, le grand public s’interroge sur ce que font les chercheurs original et précieux, il permettra, j’en suis sûre, aux rédactions de mieux et pourquoi, après l’avoir plus d’une fois annoncé, ils n’ont toujours appréhender les enjeux actuels de cette lutte et d’apporter une infor- pas mis au point ce fameux vaccin. Dans ce domaine, les scientifi - mation juste et équitable au public. Je sais que d’aucuns pensent qu’en ques eux-mêmes ont bien souvent péché par excès d’orgueil ou de vingt-cinq ans tout a été dit sur le virus. Je tiens à leur dire qu’ils se trom- confi ance. Pour autant, je reste persuadée, en tant que chercheuse,