Un autre regard sur la maladie d'Alzheimer
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Un a Utre regard s Ur la maladie d’ a lzheimer / 1
Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer
- et les maladies apparentées - / 2
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ColopHon
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer
(et lentées)
deze publicatie bestaat ook in het nederlands onder de titel :
een andere kijk op dementie
Une édition de la Fondation roi Baudouin,
rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles
AUteUr Karin rondia et Valentine Charlot
Comité de leC tUre annalisa Casini, Julie nootens,
gaëtane Picard, Peter raeymaekers,
Jurn Verschraegen
AveC l’ Aide de magda aelvoet, alzheimer Belgique, marie-anne dumont,
eric salmon
CoordinA tion gerrit rauws, directeur
poUr lA Fond Ation Bénédicte gombault, responsable de projet
roi BAUdoUin Pascale Prête, assistante Un a Utre regard s Ur la maladie d’ a lzheimer / 3
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ill UStrA tionS Cécile Bertrand
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer ConCeption grApHiqUe tilt Factory
(et les maladies apparentées) & miSe en p Age
deze publicatie bestaat ook in het nederlands onder de titel :
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Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur notre site www.kbs-frb.beUne édition de la Fondation roi Baudouin,
Une version imprimée de cette publication peut être commandée (gratuitement) sur notre site rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles
www.kbs-frb.be, par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou ...
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Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer
- et les maladies apparentées - / 2
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ColopHon
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer
(et lentées)
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Comité de leC tUre annalisa Casini, Julie nootens,
gaëtane Picard, Peter raeymaekers,
Jurn Verschraegen
AveC l’ Aide de magda aelvoet, alzheimer Belgique, marie-anne dumont,
eric salmon
CoordinA tion gerrit rauws, directeur
poUr lA Fond Ation Bénédicte gombault, responsable de projet
roi BAUdoUin Pascale Prête, assistante Un a Utre regard s Ur la maladie d’ a lzheimer / 3
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ill UStrA tionS Cécile Bertrand
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer ConCeption grApHiqUe tilt Factory
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Un aur rgard sur la maladi d’Alzhimr - ls maladis apparnés -
AUteU
t e etUe
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At U A At AUU
Séri : Apprivoisr la maladi d’Alzhimr ( ls maladis apparnés) Un autre regard sur la maladie d’lzheimer et les maladies aarentées eze uliatie estaat in het ederlands nder de titel en andere i dementie Une éditin de la ndatin i auduin rue rederde à ruelles
arin ndia et alentine harlt
nnalisa asini ulie tens aëtane iard eter aemaeers urn ershraegen
agda elet lzheimer elgiue arienne umnt ri almn
errit aus direteur énédite mault resnsale de ret asale rête assistante
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ette uliatin eut être téléhargée gratuitement sur ntre site sre Une ersin imrimée de ette uliatin eut être mmandée gratuitement sur ntre site sre ar email à l’adresse ulisre u aurès de ntre entre de ntat tél a
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anier
e le sutien de la terie atinale et du erie uli édéral anté uliue éurité de la haîne alimentaire et enirnnement
es maladies de la mémoire, telles que la maladie d’alzheimer ou d’autres affections du même type, vont toucher de plus en plus d’entre nous, puisqu’elles sont plus fréquentes dans le très grand âge, et que nous sommes de plus
en plus nombreux à vivre très vieux
es maladies nus eraient et ’est ien nrmal ’idée d’ulier usu’à ntre identité n’a rien de réuissant ur ersnne ais la manière dnt nus erens es aetins estelle nrme à la réalité es images ui snt éhiulées à leur rs ne sntelles as dérmées ar ntre angisse et ntre reet
us uns ariiser e ui nus erae ssaer de mieu mrendre ela nus ermettra de mieu amagner auurd’hui les ersnnes ui en snt atteintes t demain si ntre tur deait enir de mieu nus adater et de énéfiier de lus de reset de nsidératin et de slidarité
’eti de ette rhure est de nuaner les images négaties ue nus ans des maladies de la mémire n artant à haue age d’une idée reçue ‘tute aite’ et mmunément admise elle tente de l’élairer autrement à la lumière des nnaissanes médiales et shlgiues les lus réentes
e ntenu de ette rhure a été disuté ar un grue de sientifiues et de signants de terrain dans le adre d’un ret de la ndatin i auduin isant à amélirer la ualité de ie des ersnnes atteintes de la maladie d’ lzheimer u de maladies aarentées a luart des témignages ui l’émaillent nt été reueillis dans le urant de e ret aurès de nmreu malades et aidants rhesmarqués d’une * qui sont extraits(sauf ceux du livre de Marie Gendron, Le mystère Alzheimer voir références en fin de rochure
l a mille et une açns de ire les maladies de la mémire
UUn aUU
A AAe ’Aee e UeUeS tS
a maladie d’lzheimer est unemaladi nuro-dégénéraiv ’ tà es dire u’elle résulte de la
erte rgressie et irréersile denurons ellules nereuses dans le ereau a ause réise est enre assez mal ernée n arle eauu dans la resse de
ertains «gèns rédissant à ette » maladie ei demande uelues réisins l eiste eetiement des rmes héréditaires de la maladie d’lzheimer mais elles sntrès rars
tuurs en minaisn ae d’autres rnttemrale maladie à rus ateurs n eut dn dire ue de ules de e maladie de untingtn açn générale la maladie d’lzheimer démene asulaire due à de multiles n’s pas un maladi hérédiair érérau et mirinartus l est assez aile de mrendre ue n e ui nerne saprévnionrégin du ereau ù se rduit la seln il n’eiste as eauu de dnnées la erte de neurnes les smtômes ertaines nn lus ut au lus de déut sernt diérents ertes de eutn dire u’elle augmente ae mémire hez l’un erte du sens de l’âg et u’elle semle au ntraire l’rientatin hez l’autre trules du mins réuente hez les ersnnes langage hez un trisième ui nt unealimnaion sain ui nt ur l’essentiel es éanmins régulièrement del’ri phsiumaladies ntauoup d hoss n ou inllul et ui maintiennentommun et la manière d’amagner desonas soiausutenus les ersnnes ui en snt atteintes est assez similaire ’est urui dans ôté de la maladie d’lzheimer il en ette rhure nus ne erns auune eisteplusiurs aurs diéreneui nt à eu rès entre la maladie d’lzheimer les mêmes smtômes maladie de i et les autres « maladies aarentées »
uelues amilles en elgiue ertains gènes eauu lus réandus snt aussi suçnnés de avorisr la maladi mais eui n’agiraient ue trèsindirmn et
l vau miu n pas lur dir u’ils on …
« Avant j’étais moche. Quand je ne savais pas, j’étais moche! Et là j’ai recommencé à faire des choses. Avant je ne savais plus me souvenir, lire, écrire mais le diagnostic m’a aidé. » h, ’a
« Quelue part il a aussi un soulagement uand on vous dit ‘’est telle maladie’ parce ue parfois, on a envie de dire au malade ‘fais donc attention !’ ou ‘tu es de mauvaise volonté !’. ais à partir du moment où on vous donne un diagnostic, on le voit d’une
autre manière…’ l ne saurait pas c’est malgré lui’. » r, fi ’
U U U ’ /
autil dire le diagnostic des maladies graves bizarrement, on a souvent tendance à répondre oui quand il s’agit de soimême et non quand il s’agit d’un proche pour ne pas lui faire du mal
« ’aurais dû m’en rendre compte plus tôt… »es maladies mme la maladie d’lzheimer u d’autres maladies du même te snt r, ’ ue les médeins nt le lus de rétienes à annner are u’il est tuursarmi elles difiile de dnner une mauaise nuelle are ue ’est une maladie ui les nrnte « A ce momentlà, le médecin m’aau limites de leurs ssiilités et surtut are u’ils nt eur de la réatin de la regardée et m’a dit et vousersnne atteinte u de sn enturage adame, comment vous sentevous ela m’a eaucoup touchée u’ilde as le diagnsti est déà suseté ar le malade et sesurtant dans eauu reconnaisse par là ue j’étais moi aussirhes n ne ait ue mettre un nm sur des smtômes éus deuis lngtems ur emaruée dans une aventure ui nouseauu de malades nnaître ilsle diagnsti arte un réel sulagement dépassait tous les deu, mon épou etils snt el et ien atteints d’une maladie etmrennent mieu e ui leur arrie ui moi. »nn ils ne deiennent as « us » l, ’
/
uant à l’enturage il mrend mieu ertaines attitudes et réatins de leur rhe malade ui les interellaient u ’il n’admettaient as u s
mmuniuer uertement le diagnsti le lus tôt ssile ermet de mieu s’adater dans la ie utidienne de lanifier les sins et les aides à mettre en lae de arler lus lirement de e ui a se asser de rendre des dissitins ur l’aenir et ur la fin de la ie… ans ulier ue ’est un drit ndamental de tute ersnne de sair de ui elle sure
A e tUe
Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est souvent perçu comme u n couperet, un verdict, une condamnation. Or, même si on ne peut pas arrêter l’évolution de cette maladie, il reste encore souvent plusieurs belles années à vivre. Tout ne bascule pas d’un coup. es maladies de la mémoire évoluent lentement, et de açon diérente d’une personne à l’autre. a vie doit continuer le plus possible comme avant. Tout en prévoant de pouvoir demander et accepter de l’aide en temps utile. e nombreuses adresses et liens utiles se trouvent à la fin de cette brochure.
ls n s rndn pas omp d ui lur arriv …
U U U ’ /
/1
«e suis normal et conscient de ma maladie je surveille ce ue je fais et donc je veu continuer comme ça. e veu rester comme avant. es malades, on se moue d’eu c’est pour ça ue je ne veu pas u’on sache ue
j’ai cette maladie. » , ’a
« e ne vais plus voir mes collègues parce ue je ne sais pas ce ue je leur dis. e ne reconnais plus les gens et c’est très emêtant! ersonne ne fait de remarue mais je suis mal à l’aise… » c, ’a
« ’ai toujours peur de ne plus retrouver mes mots uand je commence à raconter uelue chose. » , p
« Que vaisje devenir Quand je pense à ma mère, ui avait aussi la maladie…on, je préfère ne pas penser. » , ’a
« Elle est très fière. arfois elle ne reconnaît plus les gens mais elle fait semlant de rien, et après elle me demande ui c’était. » t, fi ’
rès souvent, le diag nostic paraît plus dur à encaisser pour les
proches que pour la personne malade, qui semble parfois ne pas se sen tir concernée il arrive même qu’elle
trouve que tout va bien et s’irrite que l’on s’inquiète de sa santé ou bien elle attribue ses problèmes à l’âge et les
minimise« TOUT O
T, ’T A »
U U U ’ /11
ussi étrange ue ela uisse araître il est rt ssile ue es ersnnes ulient u’elles ulient elles ne se rendent dn lus mte de la graité de leur rlème n argn médial n aelle elaanosonosie n n’a as nsiene d’être malade
l se eut aussi ue ette aarente indiérene sit une manière de se rtéger ’est une réatin ien mréhensile i n us annne ue us êtes atteint d’une maladie inurale n’allezus as herher des ries d’esir ii et là et us ‘hanger les idées’ ir la réalité en ae est aris insurtale ’est d’ailleurs dans les remiers stades de la maladie ue l’angisse est la lus rte ar elle s’amagne d’un sentiment de erte de ntrôle de sa rre eistene et de sa lae dans la siété
e as air leine nsiene à haue instant de sn atteinte ne ustifie as ur autant ue l’n arle deant la ersnne mme si elle n’était as là l se eut u’elle sure de la situatin et u’elle sit inuiète de sentir hez ses rhes de l’énerement u de la réuatin l se eut aussi u’un ur elle en sit nsiente l’autre as Un eu mme dans une amule életriue à mitié déissée aris le urant asse aris lus…
