Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées

N° 2454 N° 466 ASSEMBLÉE NATIONALE S É N A T CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2004-2005 DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale Annexe au procès-verbal de la séance du 11 juillet 2005 le 6 juillet 2005 __________ O F F I C E P A R L E M E N T A I R E D ' É V A L U A T I O N D E S P O L I T I Q U E S D E S A N T É __________ RAPPORT sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, par Mme Cécile GALLEZ, Députée Déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale Déposé sur le Bureau du Sénat par M. Jean-Michel DUBERNARD par M. Nicolas ABOUT Président de l'Office Premier Vice-Président de l'Office Cet Office est composé de : MM. Jean-Michel Dubernard, président, Mme Jacqueline Fraysse, MM. Jean-Marie Le Guen, Jean Bardet, Jacques Domergue, Gérard Bapt, Marc Bernier, Mme Maryvonne Briot, MM. Paul-Henri Cugnenc, Claude Evin, Mme Cécile Gallez, M. Jean-Luc Préel, députés MM. Nicolas About, premier vice-président, Gilbert Barbier, Jean-François Picheral, Jean-Pierre Godefroy, Alain Vasselle, Paul Blanc, Bernard Cazeau, Gérard Dériot, Jean-Claude Etienne, Guy Fischer, Dominique Leclerc, Alain Milon, sénateurs.— 3 — SOMMAIRE ___ Pages INTRODUCTION ................................................................................................................ 15 A. LA SAISINE DE L’OFFICE PARLEMENTAIRE D’ÉVALUATION DES POLITIQUES DE SANTÉ (OPEPS) VISE À RÉPONDRE À UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE ET DE SOCIÉTÉ................................................ 15 1. La nécessité pour le Parlement de disposer d’une expertise approfondie sur la maladie d’Alzheimer...................................................16 a) Un défi majeur pour la politique de santé publique........................................ 16 b) La volonté de suivre la mise en œuvre des lois de financement de la sécurité sociale et de réformes récentes ......................................................... 16 2. La saisine de l’OPEPS et la méthode retenue pour l’élaboration de l’étude .....................................................................................................17 a) Les conditions de la saisine de l’office............................................................ 17 b) L’élaboration du cahier des charges............................................................... 17 B. L’ÉTUDE SOULIGNE PLUSIEURS INSUFFISANCES DANS LE DISPOSITIF ACTUEL DE DÉPISTAGE ET DE PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE ............. 18 1. Une pathologie insuffisamment diagnostiquée.........................................18 a) L’importance majeure de la détection précoce de la maladie compte tenu des traitements actuels.................................................................................... 18 b) Un recours aux soins pourtant tardif, voire inexistant.................................... 19 2. Une offre de soins inadaptée à l’ensemble des besoins des personnes malades et de leurs proches ...................................................................19 a) Une prise en charge médicale et médico-sociale très variable et faiblement coordonnée...................................................................................................... 19 b) L’isolement et l’épuisement des familles......................................................... 20 3. Une charge financière lourde et croissante..............................................21 C. LA MISE EN ŒUVRE D’UNE SÉRIE DE PROPOSITIONS PERMETTRAIT D’AMÉLIORER SIGNIFICATIVEMENT LA QUALITÉ DE VIE DES MALADES ET DE LEURS PROCHES ....................................................................................... 21 1. Faciliter l’établissement d’un diagnostic précoce pour ralentir l’évolution de la maladie ..........................................................................22 a) Un préalable : changer le regard porté sur la maladie .................................. 22 b) Développer les structures chargées du dépistage et envisager la mise en place d’un dépistage systématique.................................................................. 22— 4 — 2. Promouvoir une prise en charge globale et de proximité des personnes malades et de leurs proches ...................................................................22 a) Renforcer la coordination des soins par la création d’un « case manager » et adapter les institutions aux spécificités de la maladie................................ 23 b) Aider les aidants et garantir un financement pérenne et équitable de la prise en charge des malades ........................................................................... 23 3. Pour ne pas subir l’avenir, développer la recherche et agir sur les facteurs de prévention.............................................................................24 a) Une piste à explorer : mettre en œuvre une large politique de prévention ..... 24 b) Une urgence : engager un vaste programme de recherche clinique et fondamentale................................................................................................... 24 TRAVAUX DE L’OFFICE.....................................................................................27 ÉTUDE .................................................................................................................33 I.- OBJECTIF DE L’ÉTUDE ............................................................................................... 35 II.- QUELLES SONT LES STRATÉGIES ACTUELLES DE DÉPISTAGE ET DE DIAGNOSTIC ? .................................................................................................................. 37 A. DIAGNOSTIC DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EN FRANCE EN 2005................. 38 1. Critères diagnostiques de maladie d’Alzheimer .......................................38 2. Diagnostic des autres démences.............................................................38 3. Applications des procédures diagnostiques en pratique ..........................38 4. L’annonce du diagnostic ..........................................................................41 B. CAUSES DU SOUS-DIAGNOSTIC DES DÉMENCES ............................................ 41 1. Causes liées aux difficultés propres de la reconnaissance de la maladie pour le malade, pour sa famille, pour le médecin consulté en raison de ses caractéristiques séméiologiques .......................................41 2. Causes liées à l’image de la maladie dans la population .........................43 3. Causes liées à l’attitude des médecins face à la maladie ........................44 4. Causes liées au manque de lien et de coordination entre le champ social, le champ judiciaire et le champ sanitaire......................................45 C. CONSÉQUENCES DU SOUS-DIAGNOSTIC DES DÉMENCES ET INTÉRÊT D’UNE DÉTECTION PRÉCOCE SYSTÉMATIQUE................................................. 46 1. Conséquences du sous–diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des autres démences.....................................................................................46 2. Un dépistage systématique de la maladie d’Alzheimer au stade précoce est-il justifié ?.............................................................................47 a) Importance de la maladie................................................................................ 48 b) Adéquation de la durée de la phase précoce................................................... 48 c) Performances des tests diagnostiques ............................................................. 48— 5 — d) Efficacité de la prise en charge après la détection précoce............................ 48 e) Acceptabilité par le système de santé .............................................................. 48 f) Acceptabilité pour la population...................................................................... 49 III.- QUELLE EST L’INCIDENCE ET LA PRÉVALENCE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES MALADIES APPARENTÉES EN FRANCE ? ........................... 50 A. PRÉVALENCE ET INCIDENCE DE LA MALADIE ................................................... 50 1. Estimation de la prévalence.....................................................................50 2. Estimation de l'incidence .........................................................................53 3. Confrontation avec les données nationales .............................................54 B. PROJECTIONS POUR LES PROCHAINES ANNÉES ............................................ 55 1. Projections réalisées à partir des données de prévalence .......................55 2. Confrontation avec les projections pour l'allocation personnalisée d’autonomie.............................................................................................58 C. RÉPARTITION TERRITORIALE DE LA MALADIE .................................................. 59 D. DURÉE DE LA MALADIE ......................................................................................... 59 E. CONSÉQUENCES.................................................................................................... 60 1. Dépendance ............................................................................................60 2. Attribution de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) ....................61 3. Entrée en institution .................................................................................61 F. PISTES DE PRÉVENTION ....................................................................................... 63 1. Les facteurs de risques vasculaires.........................................................63 2. Autres facteurs.........................................................................................64 3. Essais thérapeutiques de prévention.......................................................65 4. Trouble cognitif léger ...............................................................................67 5. Synthèse concernant la prévention..........................................................68 G. SYNTHÈSE...