Département fédéral de l'intérieur DFI Office fédéral de la statistique OFS Economie, Etat et questions sociales 20 Situation économique et sociale de la population octobre 2006 La prise en compte des personnes handicapées dans la statistique publique Espace de l'Europe 10 CH-2010 Neuchâtel www.statistik.admin.ch Table des matières 1 Situation initiale et but du présent rapport 3 2 Définitions 3 2.1 Handicap .....................................................................................................................................3 2.2 Délimitation entre les notions de handicap et d’invalidité.............................................................4 2.3 Egalité pour les personnes handicapées .....................................................................................5 3 Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées 6 4 Statistiques touchant aux personnes handicapées 7 5 Réalisation d’une statistique des personnes handicapées : options possibles et problèmes inhérents à celles-ci 12 5.1 Problèmes généraux d’une statistique des personnes handicapées..........................................13 5.2 Mise sur pied d’une nouvelle statistique globale des personnes handicapées...........................13 5.3 Extension des statistiques existantes ........................................................................................13 5.4 ...
Département fédéral de l'intérieur DFI Office fédéral de la statistique OFS Economie, Etat et questions sociales
20 Situation économique et sociale de la population
octobre 2006
La prise en compte des personnes handicapées dans la statistique publique
Espace de l'Europe 10 CH-2010 Neuchâtel www.statistik.admin.ch
Table des matières
1 3Situation initiale et but du présent rapport2Définitions 32.1p.ca............................Hnaid................................................................3........................................2.2Délimitation entre les notions de handicap et dinvalidité .............................................................42.3Egalité pour les personnes handicapées .....................................................................................53Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées 64Statistiques touchant aux personnes handicapées 75une statistique des personnes handicapées : optionsRéalisation d ’ possibles et problèmes inhérents à celles-ci 125.1Problèmes généraux dune statistique des personnes handicapées..........................................135.2Mise sur pied dune nouvelle statistique globale des personnes handicapées...........................135.3Extension des statistiques existantes ........................................................................................135.4 ...................................14Utilisation de statistiques administratives et de statistiques de synthèse5.5Fusion de données tirées de différentes statistiques .................................................................145.6........................................................................isnocnulCo.........16................................................6Résumé et suite des opérations 16 Bibliographie.......................................................................................................................................18
s différentes statistiques ...................... 30
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Situation initiale et but du présent rapport
La Suisse compterait, selon les enquêtes effectuées et les définitions appliquées, entre 600'000 et 900'000 personnes handicapées. Le Conseil fédéral estimait le nombre de ces personnes à environ 700'000 en 2000, ce qui représente environ 10% de la population (cf. message 2000, p. 1619)1. La loi sur légalité pour les handicapés est entrée en vigueur en 2004. Pour réaliser les objectifs contenus dans cette loi, il faut entre autres pouvoir sappuyer sur des bases statistiques solides. La loi sur la statistique fédérale charge expressément la statistique publique de fournir des données en vue de la réalisation de légalité pour les personnes handicapées (art. 3, al. 2d). Mais la Suisse ne dispose daucune statistique globale des personnes handicapées. Les données à disposition dans ce domaine sont souvent jugées lacunaires (voir par ex. message 2000, p. 1618 ss., Gredig et al 2005, Gerheuser 2002, Zwicky 2003). Pourtant, de nombreuses statistiques contiennent des variables qui concernent les personnes handicapées. Le but du présent rapport est de rendre compte des informations conte-nues dans les statistiques officielles à propos des personnes handicapées, et plus particulièrement de livrer des réponses aux questions suivantes :
─personnes handicapées doit-elle viser, et quels thèmes objectifs une statistique globale des Quels une telle statistique doit-elle couvrir (cf. chap. 3) ? ─ Parmi les informations que lOFS ou dautres services collectent, quelles sont celles touchant aux personnes handicapées, et à quelles questions ces informations apportent-elles des réponses (cf. chap. 4 et annexes C et D). Quelles sont les possibilités qui existent pour mettre en place une statistique globale des person-─ nes handicapées, et quels problèmes la réalisation d'une telle statistique pose-t-elle (cf. chap. 5) ? Le rapport se conclut par un résumé des considérations et résultats principaux, ainsi que par quelques réflexions pour la suite de ce projet (cf. chap. 6).
2 Définitions
2.1 Handicap
Dans toute statistique, il est essentiel de commencer par définir lobjet à relever. Dans le cas de la statistique des personnes handicapées, cette définition est à la fois très importante et très compliquée, principalement pour deux raisons:
─ Il est difficile de dire à partir de quel moment un écart par rapport à la norme dordre physique, psychique ou mental est à considérer comme un handicap. Ainsi, faut-il considérer un porteur de lunettes comme handicapé ? Existe-t-il un nombre de dioptries à partir duquel on peut considérer avoir affaire à un handicap ? Un tel exemple montre que tout handicap nentrave pas forcément les activités quotidiennes. Un autre aspect consiste à savoir si lexistence et lintensité dun handi-cap peuvent ou doivent être établies de manière objective, subjective, ou les deux à la fois. Cest là un problème, si lon songe que des personnes objectivement handicapées ne se considèrent pas du tout comme souffrant dun handicap. A linverse, il existe des personnes qui se déclarent handicapées, sans présenter pour autant aucun critère objectif attestant dun handicap.
1A titre de comparaison: selon les propres dires des personnes interrogées, env. 14,5% des Européens de 16 à 64 ans souffriraient dun handicap, qui serait modéré pour 10% de la population et grave pour les 4,5% restants (cf. Eurostat 2001, p. 8). Ces résultats ont été établis en 1996 sur la base du panel européen de ménages pour lUnion des 14 (sans la Suède).
─ existe différentes catégories de handicaps (handicaps mentaux, psychiques, physiques, avec Il différentes sous-catégories). Les problèmes à résoudre et les mesures à prendre pour les soula-ger ou les supprimer, et pour assurer une égalité de traitement pour les personnes qui en souf-frent, varient considérablement dun handicap à un autre. LOMS fournit dans sa Classification internationale des fonctionnalités et incapacités (CIDIH) une définition du handicap qui est largement utilisée sur le plan international. Selon cette définition, « le handicap est un désavantage social résultant d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels » (OMS 1980). La loi fédérale sur lélimination des inégalités frappant les personnes handicapées (loi sur légalité, LHand, RS 151.3) sinspire de lCIDIH (cf. message 2000, p. 1613 ss.) et définit à lart. 2, al. 1, comme personne handicapée « toute personne dont la déficience corporelle, mentale ou psychique présumée durable lempêche daccomplir les actes de la vie quotidienne, dentr-etenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation, de se perfectionner ou dexercer une activité professionnelle, ou la gêne dans laccomplissement de ces activités ».
Les définitions les plus récentes évitent de considérer le handicap comme un problème exclusivement médical. Certes, laspect médical est important. Mais la manière dont celui-ci interagit avec les réalités sociales et économiques lest plus encore (cf. Widmer/Mühleisen 2002, p. 26 ss., Gärtner/Flückiger 2005, p. 57). Cest dans cette optique que lOMS a développé plus avant lCIDIH, pour la remplacer par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Celle-ci ne fournit aucune définition explicite du handicap, mais une classification de domaines dans lesquels des handicaps sont possibles (cf. Widmer/Mühleisen 2002, p. 29). Ces domaines sont 1) les structures et fonctions organiques, 2) les activités et 3) la participation. Les facteurs environnementaux et les fac-teurs personnels sont également pris en compte. Lillustration suivante met en évidence les interacti-ons existant entre ces différents aspects.
Problème de santé (trouble ou maladie)
Fonctions organiques et structures anatomiques (impairment)
Activités (limitation)
Facteurs environnementaux
Participation (restriction)
Facteurs personnels
Figure 1:Interactions entre les composantes de la CIF (source : CIF (o.J), p. 19).
2.2 Délimitation entre les notions de handicap et d invalidité ’
Il semblerait logique de définir la notion de handicap en fonction dun état dinvalidité. Une telle défini-tion présenterait un avantage pratique, puisquelle permettrait dutiliser les données de la statistique de lAI, réalisée par lOFAS (cf. annexe D, point 2). On peut partir du principe que toutes les person-
nes qui bénéficient de prestations de lAI sont handicapées2. A linverse, toutes les personnes souffrant de handicaps ne reçoivent pas des prestations de lAI. Selon les données de lESPA, environ 35% des personnes qui peuvent être considérées comme handicapées touchent une rente dinvalide.
La notion dinvalidité, telle que la définit le droit des assurances sociales et telle que lapplique lassurance-invalidité, est bien délimitée. Elle est étroitement liée à la notion decapacité de gain: « Est réputée invalidité lincapacité de gain totale ou partielle qui est présumée permanente ou de longue durée » (art. 8, al. 1 LPGA). Linvalidité comprend trois éléments (cf. 5erévision AI 2004, p. 6): ─ Elément médical : atteinte à la santé qui se répercute sur la capacité de travail ─permanente ou de longue durée ou restrictions dans économique : incapacité de gain Elément lexercice des travaux habituels (ménage, p. ex.) ─ causal : lien entre latteinte à la santé et lincapacité de gain. Elément De ces différents éléments découlent des différences pratiques entre la notion de handicap et la noti-on dinvalidité fondant le droit à des prestations de lAI et recensée comme telle dans la statistique de lAI3(cf. annexe D, point 2) : ─ recevoir une rente AI, il faut que la perte Pourde gain atteigne au moins 40%. Les personnes dont la perte est moindre ou qui travaillent normalement napparaissent pas dans la statistique des ren-tes AI. En ce qui concerne les mesures AI dordre professionnel, les prestations sont versées dès que la perte de gain atteint 20%, tandis quil nexiste pas de limitation pour les prestations oc-troyées sous la forme de « mesures médicales », « remise de moyens auxiliaires » et « allocation pour impotent ». ─ personnes handicapées qui sont Lesâgées de 65 ans ou plus ne reçoivent pas de rente AI, mais une rente AVS. La statistique ne les prend en compte que si elles sont au bénéfice d'une alloca-tion pour impotents, quelles se sont vu remettre des moyens auxiliaires, ou quelles ont bénéficié du financement de tels moyens. ─ Les personnes au bénéfice de mesures individuelles ne sont pas recensées chaque année, mais au moment de loctroi ou du versement dune prestation.
2.3 Egalité pour les personnes handicapées
Voici les aspects qui, daprès la LHand, déterminent lexistence dinégalités pour les personnes handi-capées, par rapport aux personnes non handicapées:
─ Les personnes handicapées font lobjet, par rapport aux personnes non handicapées, dune diffé-rence de traitement qui les désavantage sans justification objective, ou une différence de traite-ment nécessaire au rétablissement dune égalité entre les personnes handicapées et les person-nes non handicapées fait défaut (art. 2, al. 2 LHand). ─ à une Laccèsnstructinocoà un logement ou à un équipement ou véhicule des, à une installation, transports publicsest impossible ou difficile pour des raisons darchitecture ou de conception du véhicule (art. 2, al. 3 LHand). ─ à une Laccèspresatitnoest impossible ou difficile (art. 2, al. 4 LHand).
2Il convient de nuancer cette affirmation. Ainsi, un boulanger souffrant dune allergie à la farine est en droit de demander des prestations de lAI (au titre de mesures professionnelles p. ex.). Cette personne ne se considére-rait pas handicapée si elle exerçait une autre profession. Cet exemple illustre toute la difficulté de définir la notion de handicap, et à quel point celle-c exte. 3udividniserusemesmx..e(psleelse,cilamdérusedredorresmesunnerpmocsedtnesontitaIAlderpseeLspendidécontduprofessionnel, moyens auxiliaires, indemnités journalières), des allocations pour impotents et des rentes.
─ Laccès à larmfoioatnou à laformation continuenest pas adaptée aux besoins spécifiques des personnes handicapées (moyens auxiliaires, assistance personnelle, durée, aménagement des prestations, examens) (art. 2, al. 5 LHand).
Une statistique sur les handicapés susceptible dêtre utilisée pour lexécution de la LHand devrait donc tenir compte en premier lieu des éléments bâtiments, transports et formation. Les autres thèmes qui seraient à traiter dans une statistique globale des personnes handicapées sont abordés dans le chapitre suivant.
3 Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées
Une statistique globale des personnes handicapées devrait fournir des données objectives et subjecti-ves sur tous les aspects pertinents de la vie des personnes handicapées et de leur égalité avec les personnes non handicapées. Une telle statistique aura à tenir compte de manière appropriée des différentes régions du pays (idéalement, on devra disposer de données à léchelon cantonal) ainsi que des différentes catégories de handicaps.
La situation des personnes handicapées varie énormément en fonction de la nature de leur handicap. Pour tenir compte de cette complexité, la statistique des personnes handicapées devra porter sur une large palette de thèmes. Des nombreux ouvrages consacrés aux personnes handicapées, il ressort que les points suivants devraient être pris en compte dans lélaboration de la statistique globale (cf. p.ex. Comité 2005, p. 15 ss., Conseil de l'Europe 2005, p. 186 ss., Eurostat 2001, p. 19 ss., Gredig et al. 2005, p. 85 ss., Pfaff et al. 2004, Widmer/Mühleisen 2002, p. 68 ss.):
• du nombre de personnes handicapées selon différentes définitions Détermination • Caractères socio-démographiques des personnes handicapées (âge, sexe, état civil, nationalité, taille du ménage) •Participation (également sous langle de la discrimination) • Participationorganisations, travail non rémunéré des personnes handic- sociale (associations, apées) • culturelle Participation •Participation politique • Accèsaux moyens dinformation et de communication• Stigmatisation par des tiers • Emploi, revenu et niveau de vie (également sous langle de la discrimination) • Formation et formation continue, écoles spéciales • Accèsau marché du travail (professions exercées, taux doccupation, intégration profession-nelle, conditions de travail spécialement adaptées aux personnes handicapées) •pauvreté), sécurité sociale (part des person- Situation matérielle (revenu, sources de revenu, nes handicapées qui touchent une rente AI ou dautres prestations de transfert) • Niveau de vie (consommation, accès à des biens et prestations) • Santé • Etat de santé général • Nature, gravité et durée du handicap • Besoin daide • et réadaptation Traitement • Grands domaines de la vie (également sous langle de la discrimination) • social (famille, amis, contacts) Environnement • Logement • Mobilité, moyens de transport • Accès aux services publics
• Loisirs • de satisfaction (en général) Degré • juridique Protection • Criminalité et violence à lencontre de personnes handicapées • adaptées aux personnes handicapées (« offre »)/ facteurs environnementaux Prestations • et formation continue adaptées aux besoins des personnes handicapées Formation • Transports (publics) adaptés aux besoins des personnes handicapées • adaptés aux besoins des personnes handicapées Bâtiments • Servicesadaptés aux besoins des personnes handicapées• de travail adaptées aux besoins des personnes handicapées Places • Prestations médicales destinées aux personnes handicapées • financiers Flux Les flux financiers donnent la vision macroéconomique du système. Les informations quils livrent concernent davantage le niveau collectif que le niveau individuel (caractéristiques socio-économiques) et montrent quels groupes de personnes handicapées reçoivent quelles prestations, et quelles sont les institutions qui fournissent ces dernières.
4 Statistiques touchant aux personnes handicapées
La Suisse ne dispose pas de statistique globale spécifique aux personnes handicapées. Elle produit toutefois un grand nombre de statistiques susceptibles de fournir des informations pertinentes ou qui traitent de thèmes touchant aux personnes handicapées.
A) Statistiques de l OFS ’ 1. Enquête suisse sur la population active (ESPA) 2. Enquête suisse sur la santé (ESS) 3. Statistique des établissements de santé non hospitaliers (SOMED) 4. Enquête sur les revenus et la consommation (ERC) 5. Enquête sur les revenus et les conditions de vie (SILC) 6. Statistique des nouveaux retraités (SNR) 7. Statistique suisse de laide sociale (SAS) 8. Comptes globaux de la protection sociale (CGPS) 9. Statistiques de la formation (statistique des élèves et des étudiants, statistique de la formation professionnelle initiale, statistique des diplômes) 10. Microrecensement transports (MRT) 11. Statistique des transports publics (OeV) 12. Statistiques des bâtiments (recensement des bâtiments et des logements (RBL); Re-gistre des bâtiments et des logements (RegBL))
B) Statistiques hors OFS 1. Panel suisse de ménages (PSM) 2. Statistique de lAI réalisée par lOFAS
Les annexes C (statistiques de lOFS) et D (statistiques hors OFS) présentent ces statistiques de ma-nière détaillée et indiquent dans quelle mesure ces dernières pourraient venir alimenter une statistique globale des personnes handicapées. Le tableau 1 montre, sous une forme synthétique, quels sont les thèmes couverts par ces différentes statistiques (cf. chap. 3) et si les informations quelles fournissent pourraient être effectivement utilisées pour une statistique globale des personnes handicapées. Pour juger du degré dadéquation dune statistique, il importe de tenir compte de trois éléments :
Le tableau 1 indique dans quelle mesure une statistique livre des informations sur les thèmes concernés. Il utilise pour ce faire trois niveaux de pertinence : ++ (informations disponibles), + (inf-ormations en partie disponibles), - (informations non disponibles). Il mentionne lexistence ou non dinformations en général, sans préciser si les informations disponibles permettent didentifier des personnes handicapées ou si elles sont relevées spécifiquement pour cette population. Le tableau se base sur la situation actuelle des statistiques ou sur leur évolution prévisible. Il ne prend pas en compte les développements encore incertains. Les statistiques présentées sont conçues de prime abord pour livrer des informations sur dautres thèmes que celui des personnes handicapées.
+ + + Nombre de person-(sans les (sans les (sans les personnes personnes personnes nes handicapéesen institu- en institu- en institu-tion)tion) tion)Caractères socio-démographiques++ ++ + ++ (âge, sexe, etc.) + lPea,rctiuclitpuarteilolen,(estoc.c)ia-+m(doluertlaiavnno rémunéré)Emploi, revenu, nive de vieau tFioonrmcaotnitoinn++uet+e-amrof + + (heures rémuné-dAucctrèasvaail++++uraméhcsealritasseeré des pers. handi-capées) + Situation matéri,se++lla(ntreleel++ oc. pour impotents) Niveau de vie ++
Grands domaines la vieEnlvironnementso-++ ciaLogement + + + + Mobilité, moyens de(domicile (seul. transport àet lieu de dépl. travail) pied) Accès aux services publics Loisirs + Satisfaction ++ Protection juridique
++ +
SNR
SILC
ESSSOMED ERC
Santé Etat de santé général
ESPA
++ ++
++ ++ (cause du handicap) + + (visites chez le médecin et à l’hôp.)
+ (degré de handicap)
+
+
++ + ++ + (seul. durée du trajet au travail) + + strs(ue.lledumo ( trpaunbslipcos) logement) + + ++
++
Traitement et réa-daptation
++ ++
Statistiquede l’AI
++ (cause du ++ handicap) + + + (visites chez le + médecin et à l’hôp.)
Formation MRT
SASCGPS
OeVBâstinmte
PSM
ESPAESSSOMED ERCSILCSNRSASCGPSFormation MRTOeVBâtiments PSMeatiSsttiqu de l’AIlCriminalitéetvio-+ + ++ + ence + + + (se « Offre » (formation,l.eu(s.,âtbnssasairtnalu.ps.transports, bâti-(luesé.selomais sans m c ments, etc.)alcieépshua).cés-idnadnahuasponf-iiinpéc.fos cap) cap)Flux financiers++ a a a b b b b a b a b b a a échan- pas assez pas assez les pers. échan- phase seul. les seul. flux seul. les en premier seul. les pas de échan- seul. Adéquation pour financier trop tillon pers. pilote. don- handi- don- detillon trop des élèves tillon données données trop lieu en restrictions les une statistiquepetit; nées nées capées ne petit4 petit pour sur lesSeul. les handica- école restrictions à la sur le globale des person- spécial socio- socio- pas sont AI rentiers qui péesnature due à la mobilité handicap une stat. bénéfi-nes handicapées écono-handicap écono- identifiée touchent mobilits ené global dee ciaires non rele- mique préretrais miques aidete une l’AIvée sociale Légende: ++ informations disponibles + informations partiellement disponibles - informations non disponibles
aa utilisable pour une statistique des personnes handicapées a partiellement utilisable b peu ou pas utilisable
Tableau 1: Vue densemble des principales statistiques : éléments pertinents pour une statistique des personnes handicapées
4des informations sur les personnes handicapées.Eurostat partage cet avis. Léchantillon de SILC est trop petit pour quon puisse en tirer