Prise en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes - Dossier de presse
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Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
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Documents Dossier de presse Epilepsies.pdf (34,76 Ko) Mis en ligne le 01 avr. 2004 Mis en ligne le 01 avr. 2004
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DOSSIER DE PRESSE CONFÉRENCE DE PRESSE 1eravril 2004
Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé 2, avenue du Stade de France 93 218 Saint-Denis La Plaine cedex www.anaes.fr Les recommandations de la conférence de consensus Prise en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes (3 et 4 mars à Paris)
Contact Anae : Virginie LANLO : 01.55.93.73.18 contact.presse@anaes.fr
Plus de 500 000 personnes sont touchées par l’épilepsie en France L’épilepsie est une affection du système nerveux central qui se manifeste par la répétition de crises spontanées, dues à l’activation subite, synchrone et anormalement intense d’un groupe de neurones du cortex cérébral. Les manifestations sont variées : troubles de la conscience, convulsions, illusions perceptives, etc. L’épilepsie est dite généralisée lorsque l’activation a lieu dans l’ensemble du cortex (40% des cas) et partielle lorsqu’elle a lieu dans une partie bien délimitée du cortex (60 % des cas). Une maladie aux causes très variées Les épilepsies partielles peuvent être sans cause connue (idiopathiques) ou avoir des causes multiples (non idiopathiques) : malformations cérébrales, tumeurs cérébrales, cicatrices d’agressions du système nerveux (traumatiques, vasculaires, infectieuses ou inflammatoires), etc. Grâce aux progrès des techniques de neuro-imagerie et d’exploration électro -physiologique, les causes des épilepsies partielles sont identifiables dans 80 % des cas. 60 000 à 80 000 personnes atteintes d’épilepsie seraient résistantes aux traitements médicamenteux Malgré les progrès des traitements médicamenteux, 20% des épilepsies restent pharmacorésistantes, c’est-à-dire résistantes à un ou plusieurs médicaments. Le taux de mortalité est 2 à 10 fois supérieur à celui de la population générale. Dans 60% des cas, il s’agit d’épilepsies partielles qui concernent donc 3 600 à 4 800 patients. L’alternative est le traitement chirurgical, qui pourrait être proposé à 25 à 50% des patients atteints d’épilepsie partielle pharmacorésistante. Une conférence de consensus pour définir les modalités de prise en charge médicale, chirurgicale et médico-sociale La Fédération française de neurologie et la Ligue française contre l’épilepsie ont souhaité engager une réflexion collégiale et pluridisciplinaire dans le cadre d’une conférence de consensus, organisée selon la méthode définie par l’Anaes, et susceptible d’aboutir à des recommandations utiles à l’ensemble des praticiens. L’objectif de cette conférence de consensus était la définition des critères diagnostiques des épilepsies partielles et de leur caractère pharmacorésistant et les modalités de leur évaluation électro physiologique et par neuro-imagerie, mais aussi l’évaluation de leurs conséquences neuro psychologiques et sociales. L’ensemble de ces analyses a conduit à débattre de la prise en charge médicale, chirurgicale et médico-sociale.
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La conférence de consensus « Prise en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes » Organisée les 3 et 4 mars 2004 à l’Unesco à Paris, cette conférence avait pour promoteurs la Fédération française de neurologie et la Ligue française contre l’épilepsie. Elle s’est déroulée selon la méthode de l’Anaes. Plusieurs sociétés savantes et associations de patients ont été associées2. Cette conférence avait pour objet de répondre aux questions suivantes : ·Qu’est-ce qu’une épilepsie partielle pharmacorésistante (EPPR) ? ·Comment conduire le bilan d’une EPPR ? ·critères d’éligibilité à un traitement chirurgical ?Quels sont les ·en charge médicale et médico-sociale pour les EPPR ?Quelle prise ·Comment informer et éduquer les patients ? Pour préparer cette conférence de consensus, 29 experts et un groupe de travail bibliographique ont fait la synthèse des travaux disponibles dans la littérature médicale, les experts éclairant ce travail à la lumière de leur expérience professionnelle. Lors de la séance publique, les experts ont présenté la synthèse des connaissances médicales sur les points suivants : ·L’épidémiologie et les critères de la pharmacorésistance ; ·techniques de neuro-imagerie et d’explorations électrophysiologiques ;Les ·indications et les risques de la neuro-chirurgie chez l’enfantLes critères d’éligibilité, les et l’adulte ; ·Les modalités de prise en charge médicale et médico-sociale ; ·et l’éducation des patients et les modalités d’organisation des soinsL’information pour améliorer la qualité de leur prise en charge. Ces recommandations sont disponibles et téléchargeables gratuitement sur le site Internet de l’Anaes :www.anaes.fr
² Collège des Enseignants de Neurologie, Collège National des Neurologues des Hôpitaux Généraux, Association des Neurologues Libéraux de Langue Française, Société de Neurophysiologie Clinique de Langue Française, Société Nationale Française de Médecine Interne, Société Française de Neurochirurgie, Société Française de Pharmacologie Clinique, Société Française de Neuroradiologie, Société Française de Rééducation, de Réadaptation et de Médecine Physique, Fédération Française de Psychiatrie, Société de Neuropsychologie de Langue Française, Société Française de Radiologie et d’Imagerie Médicale, Association de patients : AISPACE, ARPEIJE, BFE, EOLE, Société Française de Pédiatrie, Société Française de Neurologie Pédiatrique, Association Française des Pédiatres Libéraux, Société Française de Médecine Générale, Collège National des Généralistes Enseignants, Centre de Documentation et de Recherche en Médecine Générale, Société Française de Thérapeutique du Généraliste, Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, Association pour la Promotion des Techniques Électrophysiologiques, Association des Infirmières de Neurologie, Association Pédagogique Nationale pour l’Enseignement de la Thérapeutique.
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Annexe : Qu’est-ce qu’une conférence de consensus ?
1. Objet d’une conférence de consensus La conférence de consensus est une des méthodes servant à faire la synthèse des connaissances médicales dans le but d’élaborer des recommandations professionnelles. Elle met en exergue les points d'accord et de divergence relatifs à un sujet de santé (procédure diagnostique, stratégie thérapeutique, etc.). Elle cherche, ensuite, à dégager un consensus afin d’aider la prise de décision par les professionnels et d'améliorer la qualité de leurs pratiques. La conférence de consensus s'inspire de la réunion scientifique, du modèle judiciaire et du débat démocratique direct. L'initiative de la démarche, le choix du thème incombe à un promoteur. Dans le cadre de la conférence de consensus sur la prise en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes, les promoteurs étaient la Fédération française de neurologie et la Ligue française contre l’épilepsie. La conférence a été réalisé avec la collaboration de la Société française de neurologie et les Journées de neurologie de langue française. Ont été associés : Le Collège des Enseignants de Neurologie, Le Collège National des Neurologues des Hôpitaux Généraux, L’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française, La Société de Neurophysiologie Clinique de Langue Française, La Société Nationale Française de Médecine Interne, La Société Française de Neurochirurgie, La Société Française de Pharmacologie Clinique, La Société Française de Neuroradiologie, La Société Française de Rééducation, de Réadaptation et de Médecine Physique, La Fédération Française de Psychiatrie, La Société de Neuropsychologie de Langue Française, La Société Française de Radiologie et d’Imagerie Médicale, Les associations : AISPACE, ARPEIJE, BFE, EOLE, La Société Française de Pédiatrie, La Société Française de Neurologie Pédiatrique, L’Association Française des Pédiatres Libéraux, La Société Française de Médecine Générale, Le Collège National des Généralistes Enseignants, Le Centre de Documentation et de Recherche en Médecine Générale, La Société Française de Thérapeutique du Généraliste, La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, L’Association pour la Promotion des Techniques Électrophysiologiques, L’Association des Infirmières de Neurologie, L’Association Pédagogique Nationale pour l’Enseignement de la Thérapeutique. La responsabilité de la réalisation de la conférence est confiée à un comité d'organisation.
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2. Les rôles du comité d'organisation, des experts et du jury
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Le comité d'organisation cerne, en premier lieu, les problèmes posés par le thème afin de pouvoir libeller des questions auxquelles la conférence de consensus devra apporter des réponses détaillées. Il désigne, ensuite, des experts et choisit un jury. Ce dernier est composé notamment de professionnels de santé non directement impliqués dans le sujet de la conférence. Dans le cadre de la conférence de consensus« Prise en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes, le jury était composé de 17 personnes :
Avant la tenue de la conférence de consensus, les experts et un groupe de travail bibliographique rédigent la synthèse des travaux existants dans la littérature médicale, les experts décrivant en plus leur expérience. Ces informations sont fournies au jury qui prend connaissance de ces données.
La conférence de consensus est une réunion publique durant laquelle les experts exposent les données de la littérature, leur expérience professionnelle et en discutent avec le ju ry et le public présent. Ce débat public est essentiel pour faire apparaître le consensus lorsque les données scientifiques manquent ou sont controversées. A l'issue des débats, le jury, coordonné par son président, se réunit à huis clos afin de dégager l e consensus et écrire les recommandations professionnelles, en répondant concrètement aux questions posées par le comité d’organisation. Ces recommandations professionnelles sont ensuite rendues publiques et largement diffusées. Le rôle de l'Anaes
L'Anaes, après accord de son conseil scientifique, co-organise et intervient à différents niveaux dans la réalisation de la conférence de consensus. Son aide méthodologique porte sur l'organisation (réunions du comité d’organisation, préparation de la réunion publique, définition des questions, choix des groupes, information du jury) et la synthèse de la littérature scientifique par le groupe bibliographique. Son intervention n'interfère en rien avec le travail des experts et du jury. Lorsque les recommandations sont rendues publiques, l'Anaes, avec l'aide des sociétés promotrices, leur assure une large diffusion auprès des cibles concernées. Concernant l'organisation des conférences de consensus, l'Anaes a édité en 1999 un guide méthodologique intitulé : "Les conférences de consensus base méthodologique pour leur réalisation en France" Ce guide est téléchargeable gratuitement sur le site Internet de l’Anaesr.fw.awwesna
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