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Dominique DONNET-KAMEL Ingénieur de recherche Inserm Chargée de mission auprès du Groupe de réflexions avec les associations de malades (GRAM) Responsable de la Mission Inserm Associations DIALOGUE ET PARTENARIAT INSERM - ASSOCIATIONS Remarques préalables Démarche institutionnelle mais parcours personnel : – Je suis une praticienne, certes qui réfléchit sur sa pratique, mais je ne suis pas une théoricienne – Responsable du service de presse de l’Inserm pendant 10 ans, je suis frappée par le paradoxe suivant : l’intérêt pour la recherche mais barrière des connaissances ressentie comme insurmontable – Découverte des approches participatives en 1996 et participation à plusieurs conférences de citoyens en France (OGM en1998 … Nanotechnonologies en 2007) – Expérience personnelle et familiale de la maladie et découverte des associations de malades Conviction : la recherche pour le bénéfice des malades ne peut se faire qu’avec la participation des malades 2 2003 : DE LA RÉFLEXION À L’OUVERTURE Impulsion forte de Christian Bréchot, ex Directeur général de l’Inserm Mai 2003 : GRAM, Groupe de réflexions sur les associations de malades composé de chercheurs ayant l’expérience de travail avec les associations + chercheurs en sciences sociales Septembre 2003 : Remise d’un rapport de propositions “la recherche pour et avec les malades” Octobre 2003 rencontre avec une centaine d’associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles Décembre 2003 : 1.

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