La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées Plan d’action national Rapport intérimaire

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Rapport du comité d’experts chargé de l’élaboration du Plan Alzheimer QuébecRelever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentéesUn Plan d’action national centré sur la personne, l’humanisme et l’excellence Howard Bergman, M.D.Président Comité d’Experts AlzheimerTitulaire de la Chaire Dr Joseph Kaufmann en gériatrieProfesseur, Départements de Médecine, Médecine de famille et Oncologie Université McGill et Hôpital général juifVice-président et Directeur scientifique Fonds de recherche en santé du Québec Version 21.6.09DédicaceTout au long de notre démarche, pas un seul instant n’avons-nous oublié qui sont les personnes qui nous ont motivés à tracer un plan d’action national. C’est que la maladied’Alzheimer et les maladies apparentées occupent une place significative dans la pratique professionnelle des membres du Comité d’experts. Il n’est donc pas exagéré d’affirmer que la maladie nous touche aussi. Elle nous touche d’autant plus que nous préconisons une approche profondément humaniste, centrée sur la personne et l’excellence des soins. Ce Plan d’action est dédié d’abord et avant tout aux personnes atteintes de la maladie, à qui nous devons le respect, la dignité, l’excellence des soins et une présence empreinte d’humanité, ainsi qu’à leurs familles qui les accompagnent quotidiennement avec bienveillance, courage et abnégation.Nous le dédions également aux professionnels et à tout le personnel du système de santé, des ...

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Rapport du comitédexperts chargéde lélaboration du PlanAlzheimerQuébecRelever le défi de la maladiedAlzheimeret des maladies apparentéesUn Plan daction national centrésur la personne, lhumanisme et lexcellence Version 21.6.09Howard Bergman, M.D.Président ComitédExpertsAlzheimerTitulaire de la Chaire Dr JosephKaufmannen gériatrieProfesseur, Départements deO Mncéodleocgiine e, Médecine de famille et UniversitéMcGillet Hôpital général juifVice-président et Directeur scientifique Fonds de recherche en santédu Québec

DédicaceTout au long de notre démarche, pas un seul instant n’avons-nous oubliéqui sont les personnes qui nous ont motivés àtracer un plan d’action national. C’est que la maladied’Alzheimeret les maladies apparentées occupent une place significative dans la pratique professionnelle des membres du Comitéd’experts. Il n’est donc pas exagéréd’affirmer que la maladie nous touche aussi. Elle nous touche d’autant plus que nous préconisons une approche profondément humaniste, centrée sur la personne et l’excellence des soins. Ce Plan d’action est dédiéd’abord et avant tout aux personnes atteintes de la maladie, àqui nous devons le respect, la dignité, l’excellence des soins et une présence empreinte d’humanité, ainsi qu’àleurs familles qui les accompagnent quotidiennement avec bienveillance, courage et abnégation.Nous le dédions également aux professionnels et àtout le personnel du système de santé, des organismes communautaires et du secteur privé, dont le professionnalisme et le dévouement sont indiscutables ; àl’ensemble des bénévoles œuvrant au sein des associations, telles les Sociétés Alzheimer, qui donnent généreusement leur temps et leur énergie ; aux chercheurs qui, animés par l’espoir d’une percée éventuelle, tentent de mieux comprendre la maladie pour mieux traiter ceux qui en souffrent.

Les Membres du Comitéd’experts sur la Maladied’AlzheimerMembres du ComitéHoward BergmanPrésident du comitéMarcel ArcandCéline BureauHowardChertkowFrancine DucharmeYvesJoanettePaule LebelMartineLecoeurClaire PagéNicole PoirierJean-FrançoisTrudelPhilippe Voyerrg sed serbmeMliavart ed sepuoSylvie BellevilleBarbra GoldPaul LysyFadi MassoudAlain RobillardLucie TremblayGroupe dappuiPierre BouchardIsabelleLussierElizabethIacono3

Pourquoi un plan d’actionUnbaby-boomersur cinq sera atteint de la maladied’Alzheimerqinorhc eidalam enUUne maladie chronique complexe avec impact majeur sur le système de santéaicos ,sniamuh stcapmi seDDes impacts humains, sociaux et sociétaux majeursnnocéMMéconnues, sous-estimées, sous-investissement:ruop rerapérp eS:ruop rerapérp eS–↑↑↑de nombre de nouveaux cas par année–Des médicaments qui modifieront le cours de la maladie (disease-modifying)4

MandatProposer au Ministre de la Santéet Services Sociaux un plan d’action national sur la MaladieAlzheimeret les maladies apparentéesde la prévention àla fin de vie y inclus l’agenda de recherche5

Les Défisdes recommandations marqués par l’innovationqui s’intègrent au système actuel formulés de façon àêtre accessible afin de rallier autant la population que les professionnels et les intervenants du réseau. des recommandations pertinentes et réalistes qui devront allerau-delàdes généralités.

La démarcheApproche clinique et qualité/Accessibilité/Continuité/Responsabilité clinique/réponse aux besoinsCognition normaleDébut d’évolutionStade modéréStade avancéPromotion et préventionDétection/diagnostic et Intervention/coordination Milieu de vie substitutinvestigations/traitementmultidisciplinaire↓cognition↑ dféipn edned vainece ↑dépendanceProgression de la maladie•Sociétal•Première ligne médicale •Première ligne médicale •Première ligne médicale •Santé publiqueappuyée par la deuxième appuyée par la deuxième appuyée par la deuxième •ASSS/CSSSligne spécialisée*ligne spécialisée*ligne spécialisée*•Première ligne médicale•Soutien aidants/proches•CSSS gestion de •CSSS; Organismes Société ADcas/services de soutiencommunautaires; organismes CSSS•CSSS/organismes privés;communautaires-Soutien à domicile-Soutien aidants/proches-Hébergement non -Répitinstitutionnel-Hébergement CHSLD•Aidants/prochesAidants/prochesMilieu de vie en évolutionSymptômes psychologiques et comportementaux associés à la maladieÉthiqueRecherche et innovation* selon les besoins et les étapes: clinique de mémoire spécialisée, psychogériatrie, gériatrie, neurologie7

Une approche centrée sur la personne, sur l’humanisme et sur l’excellenceAgir dans le respect de la dignitéet des choix des personnes atteintes et leurs proches rap seédilav setnegremé snoitulos sel rus reyuppa’Sdes approches basées sur des données probantesl’expérience canadienne et internationale le contexte des principes directeurs du système de santéquébécoisrap eésirétcarac noitasinagro’d erutluc enUla responsabilisation des personnes l’évaluation des pratiquesl’amélioration continue de la qualitéet de l’accessibilitéla reddition de compte.Reconnaître et mobiliser l’ensemble des secteurs concernés par la maladied’Alzheimeret favoriser la synergie entre eux8

.1.2.3.4.5.6.77 actions prioritaires24 recommandationsSensibiliser, informer, mobiliser Assurer l’accessibilitéàdes services personnalisés et coordonnés d’évaluation et de traitement pour les personnes atteintes et les prochesaidantsAux stades avancés de la maladie: promouvoir la qualitéde vie, offrir l’accès au soutien àdomicile et le choix d’un milieu de vie de qualitéPromouvoir des soins de fin de viede qualité, pertinents sur le plan thérapeutique, dans le respect des volontés, la dignitéet le confortLes prochesaidants: des partenaires àsoutenir Développement et soutien de la pratique Un effort sans précédent pour la recherche: une mobilisation de tous les acteurs des secteurs public, universitaire et privéEt un Plan d’implantation avec 5recommendations 9

Les DéfisLes Objectifs7 actions prioritaires24 recommandationsLes recommandations10

Action prioritaire 1Sensibiliser, informer, mobiliser Mettre en place des campagnes de sensibilisation et d’information sur la maladieIntégrer la maladied’Alzheimerde santépubliquead siocébéuq nalp el sn11

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