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Pour jouer un rôle qui compte! Un guide d’introduction aux politiques sur la santé et aux moyens d’influer sur elles Étude de cas – Association canadienne de soins palliatifs Historique : La population canadienne vieillit. Selon les données les plus récentes de Statistique Canada, 75 % des 225 000 Canadiens et Canadiennes qui meurent chaque année sont âgés de 65 ans et plus. Pour la prochaine moitié du siècle, à mesure que la génération des bébés-boomers vieillit et meurt, ce nombre augmentera rapidement. Selon un sondage Angus-Reid, réalisé en 1997, 90 % des Canadiens et Canadiennes affirment qu’ils aimeraient mourir à la maison, plutôt que dans un hôpital ou une autre institution. Toutefois, la réalité est que 75 % d’entre eux mourront dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée. Aussi, le nombre de lits dans les institutions de soins palliatifs dans l’ensemble du pays a été réduit à la suite de la restructuration des soins de santé, et rares sont les provinces qui conçoivent les soins palliatifs comme un service essentiel comportant un budget spécifique. Moins de 15 % des Canadiens et Canadiennes ont accès aux soins palliatifs, et ceux qui habitent dans les régions éloignées et rurales, ou ceux qui souffrent d’un handicap, ont un accès encore plus limité à ces services. Il s’agit d’un contraste direct avec le louable objectif voulant que chacun puisse mourir avec dignité, sans douleur, et entouré de ses proches, dans ...
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Étude de cas – Association canadienne de soins palliatifs
Historique :
La population canadienne vieillit. Selon les données les plus récentes de Statistique Canada, 75 % des 225
000 Canadiens et Canadiennes qui meurent chaque année sont âgés de 65 ans et plus. Pour la prochaine
moitié du siècle, à mesure que la génération des bébés-boomers vieillit et meurt, ce nombre augmentera
rapidement.
Selon un sondage Angus-Reid, réalisé en 1997, 90 % des Canadiens et Canadiennes affirment qu’ils
aimeraient mourir à la maison, plutôt que dans un hôpital ou une autre institution. Toutefois, la réalité est
que 75 % d’entre eux mourront dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée. Aussi, le
nombre de lits dans les institutions de soins palliatifs dans l’ensemble du pays a été réduit à la suite de la
restructuration des soins de santé, et rares sont les provinces qui conçoivent les soins palliatifs comme un
service essentiel comportant un budget spécifique. Moins de 15 % des Canadiens et Canadiennes ont accès
aux soins palliatifs, et ceux qui habitent dans les régions éloignées et rurales, ou ceux qui souffrent d’un
handicap, ont un accès encore plus limité à ces services. Il s’agit d’un contraste direct avec le louable
objectif voulant que chacun puisse mourir avec dignité, sans douleur, et entouré de ses proches, dans
l’environnement de son choix.
Afin d’assurer des soins de fin de vie de qualité, certains éléments sont nécessaires, et les services intégrés
des soins palliatifs constituent un de ces éléments. À mesure que la population canadienne vieillit, les taux
de maladies comme l’Alzheimer, les cancers, le VIH ou le sida, l’insuffisance cardiaque et autres continuent
d’augmenter, et la demande pour des programmes de soins palliatifs risque de grimper en flèche. Les
aidants naturels qui fournissent des soins de fin de vie de qualité constituent un autre élément important et,
dans les cas de fin de vie, les aidants naturels sont presque toujours des membres de la famille et plus
souvent qu’autrement, des femmes. Selon un rapport récent du Conference Board of Canada près de trois
millions de Canadiens et Canadiennes fournissent des soins à la maison à un membre de la famille malade
ou en phase terminale, et l’âge moyen des aidants naturels atteint 42 ans. De nombreuses personnes
souhaitent prendre soin de leurs proches durant leurs derniers jours, mais la plupart n’ont pas de congés
rémunérés dans leur travail pour le faire, ni de sécurité d’emploi qui leur permettrait de retourner au travail
par la suite. Par conséquent, la protection de l’emploi et du revenu représente pour les aidants naturels un
mécanisme de soutien essentiel pour faire en sorte que les gens meurent à la maison avec dignité.
Le 6 juin 2000, le Sénat du Canada a publié, Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et
Canadienne y a droit, une mise à jour de son rapport De la vie et de la mort, paru en 1995. Le rapport de
juin 2000 a été préparé à la suite des exposés présentés par divers groupes au sous-comité du Sénat. Alors
que, l’un après l’autre, des témoins avaient informé le Sénat que, depuis le rapport de 1995, peu de progrès
avaient été accomplis dans le domaine des soins de fin de vie de qualité, que les Canadiens et Canadiennes
meurent encore dans la douleur, sans les soins adéquats, et qu’une stratégie de soins palliatifs à l’échelle du
pays devait être élaborée.
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Mesures prises :
En 2000, l’Association canadienne de soins palliatifs (anciennement l’Association canadienne des soins
palliatifs) a créé une trousse pour la protection des aidants naturels. Cette trousse, dont la stratégie était axée
sur les soins palliatifs et de fin de vie, a été amplement distribuée et utilisée par plusieurs provinces, ainsi
qu’au plan national.
L’Association canadienne de soins palliatifs a discuté du rapport du Sénat avec plusieurs de ses partenaires
nationaux, dont la Société canadienne du cancer, la Fondation des maladies du coeur du Canada, la Société
canadienne de la SLA et l’Association canadienne des individus retraités. D’autre part, des fonctionnaires
de Santé Canada ont manifesté leur intérêt à participer aux discussions sur l’élaboration éventuelle d’une
stratégie nationale sur les soins de fin de vie.
Ces groupes veulent que le gouvernement établisse une stratégie nationale sur les soins de fin de vie. Une
telle stratégie portera sur les services, les ressources, l’éducation, la recherche et le soutien aux patients et à
leurs familles. Elle se penchera aussi sur le besoin de collaboration entre le gouvernement fédéral et les
provinces et s’assurera que tous les Canadiens et Canadiennes aient accès à des soins de fin de vie de base.
En décembre 2000, des représentants de 24 organismes nationaux se sont réunis à Toronto pour planifier
l’élaboration de la stratégie. La réunion a débouché sur la création de la Coalition pour des soins de fin de
vie de qualité, dont l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) assurera le secrétariat. Ces groupes
ont créé un Programme d’action national (2000) (une trousse sur l’organisation d’exercices de
représentation). De plus, la Coalition a établi un Groupe de travail afin de se rencontrer régulièrement.
L’objectif du Groupe de travail consistait à faire en sorte que le Programme d’action national devienne un
Plan d’action qui engage tous les membres de la Coalition.
Les membres de la Coalition ont envoyé des lettres au Premier ministre, au ministre de la Santé et au
directeur des Politiques et Recherche du Cabinet du Premier ministre, encourageant le gouvernement à
mettre en oeuvre les recommandations du rapport de juin 2000 du Sénat sur les soins de fin de vie et leur
offrant de contribuer aux discussions sur la stratégie nationale.
Le 18 janvier 2001, le Groupe de travail de la Coalition a tenu une réunion au cours de laquelle le mandat de
la Coalition a été distribué en vue de l’approfondir. Il était entendu que d’autres groupes nationaux seraient
invités à joindre la Coalition et que le Groupe de travail demanderait des rencontres avec Allen Rock, Herb
Gray, les porte-parole de l’opposition sur les questions de santé, le président du Comité sur la santé de la
Chambre des communes, ainsi que les sénateurs et les députés qui avaient manifesté de l’intérêt pour les
soins de fin de vie.
La Coalition avait le soutien de la sénatrice Sharon Carstairs. Madame Carstairs était une marraine engagée
envers les soins de fin de vie de qualité même avant sa rencontre avec les membres de la Coalition (la
sénatrice Carstairs était membre du Comité initial du Sénat qui a rédigé l’ébauche du rapport, De la vie et de
la mort, paru en 1995). Le 14 mars 2001, le Premier ministre a nommé Madame Carstairs au poste de
ministre avec un mandat spécial concernant les soins palliatifs. À la suite de l’annonce du Premier ministre,
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la Coalition a entamé une campagne épistolaire et a publié un communiqué de presse afin d’appuyer cette
nomination.
Le 4 avril 2001, le Groupe de travail de la Coalition a rencontré des représentants élus et des fonctionnaires
afin d’exercer des pressions pour la mise en oeuvre du rapport du Sénat et pour la création d’un groupe
multisectoriel qui étudierait la possibilité d’une stratégie nationale. Le Groupe de travail a rencontré les
personnalités suivantes :
•
La sénatrice Carstairs et le sous-ministre adjoint de Santé Canada, Ian Shugart
•
Les sénateurs Lucie Pépin et Wilbert Keon
•
Le vice-premier ministre, Herb Gray
•
La présidente du Comité sur la santé de la Chambre des Communes, la députée Bonnie Brown
•
Le directeur des Politiques et Recherche du Cabinet du Premier ministre
•
Peter Stoffer, député (projets de loi privés sur la protection des aidants naturels)
•
Kathryn Moore, adjointe législative d’Allan Rock
Par la suite, toujours en 2001, la Coalition a poursuivi le recrutement de nouveaux membres et l’envoi de
lettres à divers fonctionnaires du gouvernement fédéral et des provinces, a rencontré des membres du Sénat,
des députés et des fonctionnaires supérieurs et a communiqué avec ses partenaires nationaux. L’Association
canadienne de soins palliatifs a rencontré les représentants des associations provinciales des soins palliatifs
afin de leur demander de considérer la question des soins de fin de vie de qualité de nouveau au sein de
leurs groupes. L’ACSP a distribué le Programme d’action national (la trousse de représentation) à toutes les
associations provinciales et les a aidées à former des comités sur les soins de fin de vie de qualité dans
chaque province. Elle a communiqué avec le président de toutes les associations provinciales afin de
discuter des questions clés, mentionnant le travail de la Coalition sur les soins de fin de vie de qualité.
L’ACSP a aussi demandé que des maîtres d’oeuvre politiques soient repérés dans chaque province.
La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité a créé une page Web qui comporte des liens vers le site
de l’ACSP. Ces pages fournissent des renseignements, le Programme d’action national 2001 et un lien vers
le rapport du Sénat de 2000. On y retrouve aussi des articles sur les activités de la Coalition publiés dans le
bulletin trimestriel (AVISO) de l’ACSP, ainsi que des mises à jour mensuelles envoyées à plus de 1000
personnes qui figurent dans la liste de courriels de l’ACSP.
En 2002, l’ACSP a soumis ses conclusions à la Commission Romanow sur l’avenir des soins de santé au
Canada. Ces conclusions ont été affichées sur le site Web de la Commission Romanow. Aussi, la Coalition
pour des soins de fin de vie de qualité, de concert avec l’ACSP en tant qu’organisme chef de file, a soumis
ses conclusions à la Commission Romanow. En outre, l’ACSP a fait huit présentations à la Commission
Romanow, et ce, dans diverses villes du pays.
La Coalition a conservé une relation continue avec la sénatrice Sharon Carstairs et son personnel et a
rencontré Abby Hoffman et Barbara Ouellet de Santé Canada dans le but de discuter de la stratégie
nationale sur les soins palliatifs et de fin de vie. La directrice exécutive de l’ACSP, Sharon Baxter, a pris la
parole lors d’un déjeuner sur
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la Colline parlementaire réalisé durant la semaine des soins palliatifs. De plus, l’ACSP a distribué la trousse
de la Coalition aux membres du Parlement.
La Coalition a écrit aux ministres de la Santé de toutes les provinces, les questionnant sur la place que les
programmes et services de fin de vie occupaient dans leur programme des soins de santé; la Coalition leur a
aussi demandé d’ajouter ce point à l’ordre du jour du programme des ministres de la Santé pour l’automne
2002 et de considérer la création d’un groupe de travail à ce propos. Tous les ministres de la Santé des
provinces et deux des trois territoires ont répondu. Cette trousse, sous forme de lettre provinciale, a été par
la suite distribuée aux membres de la Coalition, aux membres du conseil de l’ACSP, aux associations
provinciales et à d’autres parties prenantes clés, dont le Cabinet du Premier ministre et Santé Canada.
Résultats :
Le 30 septembre 2002, le gouvernement du Canada a annoncé dans le discours du Trône son soutien à l’un
des points les plus importants des soins de fin de vie de qualité. En effet, il a annoncé une allocation
d’assurance-emploi afin que les citoyens canadiens puissent bénéficier de prestations de compassion et
offrir ainsi des soins aux membres de leur famille en phase terminale. Cette allocation permettra aux
personnes qui veulent prendre soin de leurs proches durant leurs derniers jours, mais qui n’ont pas de congé
rémunéré ou de sécurité d’emploi, de recevoir des prestations de compassion.
Le 18 février 2003, le gouvernement fédéral a annoncé dans son budget que les Canadiens et Canadiennes
qui prennent soin de leurs proches en phase terminale pourraient percevoir jusqu’à 413 $ par semaine,
pendant six semaines, conformément à la nouvelle prestation de compassion. Administrée par l’entremise
du programme d’assurance-emploi, les prestations de compassion seront déclenchées par l’avis d’un
médecin et seront semblables aux paiements pour le congé parental. La nouvelle prestation entrera en
vigueur à compter de janvier 2004. Ottawa apportera des modifications au Code canadien du travail afin de
s’assurer que le travail des personnes qui ont recours à ces congés soit protégé. Ces changements avaient été
annoncés aussi sur le site Web de Développement des ressources humaines Canada. Selon une autre
annonce importante dans le budget, une partie des 16,1 milliards de dollars destinés aux paiements pour les
soins de santé serait consacrée à un nouveau programme de soins palliatifs à domicile.
(L’ACSP continue d’exercer des pressions pour obtenir les autres mesures de soutien aux aidants naturels,
en particulier, l’accès amélioré aux ressources des soins palliatifs. Ceci garantirait que les aidants naturels
puissent appeler à l’aide dans une situation d’urgence et obtenir le soutien d’une équipe professionnelle de
soins palliatifs. Les éléments clés des soins de fin de vie de qualité, selon l’ACSP, incluent : les soins à
domicile, le secours aux aidants naturels, la protection d’emploi pour les aidants naturels, l’assurance-
médicaments, l’accès à des thérapies sans ordonnance et l’accès aux ressources des soins palliatifs 24 heures
par jour, 7 jours par semaine. L’ACSP est d’avis que des progrès ont été accomplis en vue de l’annonce du
gouvernement sur les prestations pour compassion pour les aidants naturels, mais elle continue sa campagne
pour les autres points demandés).
