Le Droit au Répit

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Le Droit
au Répit
Besoin vital
d‛un temps à soi
pour les familles
d‛enfants
en situation de handicap
Livre Blanc
Gresswiler (67)
Novembre 2007Pourquoi un Livre Blanc ?
e Livre Blanc a pour but de faire évoluer la situation des familles et
proches d’enfants en situation de handicap.
A la base de ce Livre Blanc, une enquête lancée en avril 2007,
interrogeant les parents d’enfants handicapés du Bas-Rhin sur leurs be-Csoins et leurs attentes en terme de Droit au Répit.ette enquête, à laquelle 27% des parents concernés ont répondu, n’est pas née du ha-
sard, ni d’une idée surgie d’une quelconque ofﬁcine. Elle est l’émanation de la réﬂexion
et de l’action de l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants Handicapés
(APEH). Cette association milite dans la vallée de la Bruche en Alsace
(67) pour le Droit au Répit, depuis octobre 2005.
L’enquête, tout comme ce Livre Blanc, est «Cela fait qua-
aussi et avant tout l’expression concrète d’un tre ans que nous ne besoin. Le fruit d’une connaissance intime
partons plus en vacan-des joies et des besoins, des manques et des
gratiﬁcations qu’amène l’arrivée d’un en- ces, ceci pénalise aussi
fant en situation de handicap dans une fa- notre ﬁls aîné. Avoir une mille.
vie sociale normale C’est sans doute pour cela, parce que les
questions sont le fruit d’un vécu, que tant de est impossible.»
parents interrogés ont pris la peine de répondre.
Les résultats de l’enquête montrent
que le Droit au Répit, s’il est reconnu par le ...

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Le Droit au Répit

Besoin vital d‛un temps à soi pour les familles d‛enfants en situation de handicap

Livre Blanc

Gresswiler (67) Novembre 2007

Pourquoi un Livre Blanc ?

e Livre Blanc a pour but de faire évoluer la situation des familles et proches d’enfants en situation de handicap. A la base de ce Livre Blanc, une enquête lancée en avril 2007, interrogeant les parents d’enfants handicapés du Bas-Rhin sur leurs be-soins et leurs attentes en terme de Droit au Répit. C ette enquête, à laquelle 27% des parents concernés ont répondu, n’est pas née du ha-sard, ni d’une idée surgie d’une quelconque ofﬁcine. Elle est l’émanation de la réﬂexion et de l’action de l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants Handicapés (APEH) . Cette association milite dans la vallée de la Bruche en Alsace (67) pour le Droit au Répit, depuis octobre 2005. L’enquête, tout comme ce Livre Blanc, est «Cela fait qua-aussi et avant tout l’expression concrète d’ un tre ans que nous ne besoin . Le fruit d’une connaissance intime plus des joies et des besoins, des manques et des partons en vacan-gratiﬁcations qu’amène l’arrivée d’un en-ces, ceci pénalise aussi fant en situation de handicap dans une fa-mille. notre ﬁls aîné. Avoir une C’est sans doute pour cela, parce que les vie sociale normale questions sont le fruit d’un vécu, que tant de est impossible.» parents interrogés ont pris la peine de répondre. Les résultats de l’enquête montrent que le Droit au Répit, s’il est reconnu par le législateur, n’est pas encore Le sommaire assimilé par toutes les familles. Que la culpabilité et surtout les contin-I●n Ctee rqviuei wf rde‛iunnee lepss yfcahmoilll-es. gences matérielles quotidiennes font oublier à ces parents que eux aussi o ont droit à une vie. gue. La part la plus importante du travail qui reste à réaliser sera sans doute ● Le Droit au Répit P.4-5 de convaincre les parents, les frères et sœurs qu’ils peuvent avoir une vie du temps pour soi , la plus normale possible, qu’ils ont droit au répit, sans que cela ne nuise à l’enfant handicapé. P.6-7 ● Les résultats Pour cela, il faudra leur proposer d’autres solutions, différentes et complémentaires de celles qu’ils ont mises en place. Des solutions de l‛enquête. P.8-9 ● Une sociol ue n accessibles à toutes les familles, où qu’elles se trouvent et quels que og ous soient leurs moyens, quelle que soit la nature du handicap de l’enfant, et explique. P.10-11 répondant à des besoins précis et évolutifs. e● t Clee sq luiim eitxeiss.te déjà... C’est là que les pouvoirs publics devront intervenir. Sur ce point que la société civile doit assumer ses missions. Le changement des mentali-P. 12-13 tés pour l’acceptation de la différence n’est pas la moindre. Pour que la ● De l‛enquête loi soit enﬁn appliquable, et que les personnes en situation de handicap aux revendications et leurs familles deviennent des citoyens à part entière. ■ P.14-15 ● Bilan. Remerciements. P.16-17 2

Michèle Dietrich présidente de l’APEH

par veriarn’s ai mn,1 a eed’lgâ d àéraret Gnne Cori

J e ﬁnm iltel m -enMe e tl q la s euert e ii n edapt s eutr jaé p dos r aéue i s ﬁrna o dctu’ie n jeh n odnu i ueic è rs r es d e ta’ rm h d oevu e ui inb et m l,8a e l a sbe a .o ﬁ na l usu l .lt e ei . sNv » te iérqAes uiéeneesns i , pBdaCuero lrcguioannrenmi eepp , odeertétliletﬁee-- est adoptée en France qu’un an et demi plus tard. «J’ai tout de suite vu que quelque chose clochait, mais je pensais qu’un peu d’amour et d’af-fection sufﬁraient.» A la maison, Corinne détecte chez sa ﬁlle ce qu’elle croit être «le syndrome de l’enfant abandonné» . Rapidement, il apparaît que Marietta a besoin de beaucoup plus. «Elle hurlait sans cesse, des nuits entières, s’arrachait les cheveux. On ne savait plus quoi faire.» Corinne et Gérard, persuadés «qu’il y a urgence», se tournent vers leur famille et des médecins. «On me disait que ça s’arrangerait, se souvient Corinne . Il y avait une forme de déni qui se voulait rassurant mais qui m’angoissait. Les médecins me regardaient comme si c’était moi qui avais un problème. Il a fallu que je bataille, même avec la pédiatre, pour obtenir une recherche génétique.» Et c’est là qu’a commencé «un parcours débile de médecins en série» , qui continue encore. «Je courais pour faire le repassage au lieu de me reposer» Le premier diagnostic vient d’un psychiatre : «Disharmonie évolutive. Ça veut dire qu’il y a des choses pour lesquelles elle grandit, d’autres moins. On me l’a mise sous médicaments. Pour la calmer et aussi pour que je la supporte. J’étais seule à m’en occuper toute la journée. Mon mari était dépassé, ainsi que mon ﬁls aîné Louis. Je suis allée voir un psychiatre pour moi.» Quand Marietta a eu 3 ans et demi, «nous avons obtenu le minimum de prise en charge, deux heures à l’hôpital de jour par semaine. J’étais un peu gourde, je courais chez moi pour faire le repassage, au lieu de me reposer.» Plus tard les parents de Marietta ont essayé de scolariser leur ﬁlle. «Elle en avait besoin. Pour elle j’étais le gendarme. J’étais frustrée de câlins.» «La pauvre maîtresse était dépassée. Ça a duré jusqu’à Noël.» Réunions et rendez-vous sont programmés pour trouver une solution. «On nous accordé une auxiliaire de vie scolaire (AVS). 33%, je n’ai pas compris.» La deuxième année de maternelle, Marietta est prise en charge «un jour et un matin à l’école avec une AVS et une matinée à l’hôpital de jour. C’était fabuleux pour moi, ma première liberté.» A la rentrée 2006, Marietta a obtenu une place dans un IME. «Au début, je ne voulais pas. C’est pour ça qu’on a tenté l’intégration en milieu scolaire. Mais arrivé au CP, comment faire?» Résultat, Corinne a repris le travail. «Pour cette année encore, ça va. Mais il faudra recommencer l’année prochaine. Toute sa vie Marietta dépendra de quelqu’un qui pense pour elle. Un enfant malade, ça vous plombe la vie. Je suis très admirative des gens qui en font leur métier.» En 2007, Marietta est partie une semaine l’été dans un centre. « On n’avait rien prévu, mais la prochaine fois, on en proﬁtera.» Aujourd’hui, Corinne et Gérard constatent que leur vie «a changé du tout au tout. On aimait les ballades, voyager, faire du roller...» Ils ont également dû apprendre à se frayer un chemin dans le monde du handicap, «un univers très administratif. On dépense beaucoup d’énergie. Ce n’est pas à la portée de tout le monde.» ■

Parent d‛enfant handicapé...

Ce qui freine

C rta p Crér a ihouc r lan e eiqi n n sdu t ese s e e se d nfsg ’ tto r a ipops v ,ous o y i upq r rce ush u pa otd n alr reeol m epg o roau. ur m e o « , e lc L e n ei e ,t t n iqo àb nr u tg s h t ea o ar i n d bv , i ii e ts q e uén uc sét ee e s msp l , er eo sé nud u sre m n usl èi e’ ro lAml en e s Pè s rmE d e e e i sH ss n t e tee nd xpn te ca t c lr p au e l e ns’it qr a vs um qes ’e u e om t ’ lt c l ae r i e n e na s tit ,i a m o o u s n an x e t .- vécu, ce dont elles souffrent, et de le partager avec d’autres parents» , explique-t-elle. «Ces réunions participent d’un cheminement personnel par rapport au vécu du handi-cap.» Ces réunions existent depuis plusieurs mois, et Caroline a pu constater «différents moments dans ce cheminement. Certains parviennent à prendre du recul par rapport au handicap. Mais pas tous, c’est très difﬁcile. C’est la souffrance qui empêche de parler, pas la pudeur. Et dans un groupe de parole, il faut aussi entendre les autres, y compris des choses qu’on n’a pas envie d’entendre.» La parole reste difﬁcile. «Il faut digérer le fait d’avoir un enfant handicapé, faire le deuil de l’enfant qu’on avait imaginé, parce qu’on ne rêve jamais d’avoir un enfant handicapé. Certains n’arrivent jamais à faire ce deuil. Parfois la réalité est trop cruelle.» Autre sentiment qui parfois est exprimé au cours de ces réunions, «la culpabilité. C’est encore plus vrai pour les mères. Le lien est vraiment très fort, et il y a la culpabi-lité d’avoir donné naissance à un enfant handicapé. Du coup, il y a des mères qui disent "Il faut que j’en bave". Il leur faut se donner à l’enfant, au risque de se perdre. L’idée d’une "mission" apparaît souvent.» La question du répit a été abordée au cours de l’une de ces réunions. «Pour ces fem-’ t quelque chose d’inateignable. On a cherché ensemble les moments de répit. mes, c es Il n’y en avait pas. C’est soit du passé, soit du rêve. Mais parfois, elles arrivent à en retrouver.» ■

«Le répit : prendre du temps tout simplement pour vivre sa vie sans culpabiliser. Je ne peux pas imaginer que les pa-rents pensent ne pas avoir besoin de répit ! Les prises en charge sont maheureusement telle-ment minces qu‛ils s‛oublient pour être à la hauteur de l‛enfant.»

les familles

D epaApcautrui jilvos’i utAdrééd,P c’EmheHuêmi,,m b dreil ea s n’e2sisl0 t q0 su6pe,aem tuqrbtue-l eaêv ttrirqleeul eegus r cnod eutuptp eese ueps crtdtoôeetp u oprp saoidrtueio rol lenafs a aiViortane l étl tléééete ébb diiemeln ail snaa cedBcneru pueclicelahltciteeee. Ldees pgarrooulpeess par les parents. En outre, l’adhésion à ce genre d’initiative est très variable selon le secteur géographique. Si à La Claquette (à côté de Schirmeck), l’expé-rience a dû être abandonnée, faute de participants, les réunions de Wasselonne sont un vrai succès. Ambiance. «Merci pour ton message. Mais tu crois vraiment que j’aurais oublié la réunion?» Rires dans la pe-tite salle de Wasselonne. Sophie, Brigitte, Corinne et Jeanne arrivent en coup de vent, s’installent autour de la table, tandis que Caroline, la psychologue qui anime la séance, met la bouilloire à chauffer. La discussion s’établit rapidement, sous forme de débat d’abord. Est-ce que le handicap et le répit des proches sont des problèmes de société? «A une époque, ça arrangeait tout le monde de ne pas les voir», commente une maman. «En tout cas, ça peut arriver à tout le monde... Le gamin qui a un accident... Ou même la ﬁlle qui donne naissance à un enfant handicapé...» Toutes opinent du chef. «Le plus difﬁcile, ça a été l’errance au niveau diagnostic» Sophie «vient pour la première fois» , et a été «recrutée» par Brigitte, une habituée. Elle raconte son parcours, d’une voix claire, et avec un débit qui laisse deviner qu’elle a l’habitude de le faire. Son ﬁls, âgé de 15 ans, est atteint d’une maladie génétique qui le cloue dans un fauteuil. Elle raconte comment «elle l’a su dès la naissance.» Comment la résolution de faire un troisième enfant, malgré les risques, a «cicatrisé toute les plaies. Ma ﬁlle est arrivée comme un pansement.» Autour d’elle, les autres mères se taisent, écoutent avec attention, sourient aux anecdotes... Rapidement, les autres se présentent à leur tour. Toutes ont une histoire particulière. La bonne nouvelle du soir : la ﬁlle de Jeanne, inﬁrme moteur-cérébral, intègrera son appartement la semaine prochaine. La maman n’est pas peu ﬁère. «Super!» «Ça va te faire drôle, non?» Rayonnante, Jeanne explique : «Ségolène est ma force et ma faiblesse. Pour elle, je pourrais déplacer des montagnes. Mais si ça ne va pas...» «J’aurais d’avantage eu besoin de ce groupe de parole au début. Parce que ce qui m’a semblé le plus difﬁcile, c est l’errance au niveau diagnostic» , continue Sophie. «Les médecins devraient être formés à ’ ça.» «Moi on m’a dit que c’était tellement grave qu’en gros ça allait bousiller mon couple, ma vie, tout. On m’a parlé d’abandonner mon ﬁls... Après, je me suis accrochée à lui de toutes mes forces.» «Per-sonne n’est formé à l’empathie» , s’emporte Corinne. La discussion prend un tour plus grave quand le thème de l’isolement est abordé. Chacune raconte comment elle s’est sentie abandonnée par sa famille. «Les grands-parents : il y a ceux qui ne veulent pas affronter, et ceux qui attendent que les frères et sœurs prennent tout en charge.» «Et les amis qu’on a perdus...» , soupire une autre. «Moi j’ai été déçue par la réaction de ma famille. J’ai cinq frères et sœurs, raconte Corinne. J’ai gardé tous leurs enfants. J’ai donc naturellement pensé qu’ils feraient pa-reil... Mais non.» «Ils ont peut-être peur?» «Oui, mais quand j’en parlais, personne ne disait rien, j ai compris qu’il valait mieux évi-’ ter le sujet.» «Moi je crois surtout que les gens n’ont pas envie de se faire chier» , glisse Sophie. Tout le monde rigole, personne ne contredit. ■

Le Droit au Répit : du

e Dr L l l pe a es r f sb a ooe m inst i no l iae l nu e s s s e Rs t oé pn l pét e ic s tei, nﬁ p dq r eau o fnfe c ses h t l e dec s ee c l d lla’ ’ ede u sr ne n qf auq e inu n ,t i f d a hnèa n osn t u ldsa e i n cin naa s tpi i és t érs, u e as a dns t u i ce o ,e ,m n c poo d irnne e c sn e h ntr a eon n nuet s d a i ecv c nea a ucn p xt . h atqCrougeuest e les institutions ne gèrent pas. Il apparaît en effet que, si les gestes techniques dont peut avoir besoin un enfant en situation de handicap sont en général ﬁnancièrement et pratiquement pris en charge par la société (encore que pas assez diront certains) la vie quotidienne revient à la famille. C’est tout ce «reste» qui modiﬁe le cours d’une vie, qui fait que ces familles ne sont «pas comme les autres». C’est la mère de famille obligée d’abandonner sa carrière et son métier pour s’oc-cuper de son ﬁls, qui a besoin d’une surveillance constante. Ce sont ces familles qui ne partent plus jamais en vacances, parce que c’est trop cher, et surtout si compliqué. C’est ce frère qui aimerait voir ses parents assister à son match de foot. C’est ce père qui a ruine sa santé à force de ne jamais s’arrêter. Personne n’est seulement père ou mère. On est aussi homme, femme, citoyen... Le répit, tout le monde sait ce que c’est... C’est ce temps que l’on prend rien que pour soi, parce que personne n’est seulement mère ou père. On est aussi femme, hom-me, citoyen, ami, etc. Le répit est un droit parce que c’est une nécessité. Par ces moments sans stress passent l’épanouissement personnel, la cohésion d’une famille ou l’éducation d’un en-fant. Le Droit au Répit, c’est tout simplement le droit de soufﬂer un peu. Que pendant un moment, quelques jours, voire quelques heures, la vie d’une famille ne soit pas conditionnée par le seul handicap d’un des leurs. Sans culpabilité ni privation sup-plémentaire . Sous un autre angle, encore moins souvent envisagé, le Droit au Répit, c’est aussi celui des enfants handicapés. Considérés comme des personnalités en évolution, les enfants en situation de handicap ont, à l’instar de tous les enfants, le droit d’avoir leur univers personnel, de construire leur place dans la société. Le droit aussi de ne pas avoir leur mère ou leur père «sur le dos» toute la journée. «La maladie de En France, le Droit au Répit, et notamment celui des aidants fa-mon ﬁls m‛empêche mrielicaounxn ua uepnr èFsr adnecse ppearrs loan lnoeis dhu a1n1d ifcéavpréieers 2a0 0ét5é, doifteﬁ c«ieLlolei mpoeuntr de reprendre une acti-l’égalité des droits et des chances». vité professionnelle. Je tendCree ,d rmoaiti se xnies tper édcoinsec bpeals ecto bmiemn.e nLta, lnoi dit ce vers quoi il faut suis actuellement au La notion reste méconnue, même au sie ianv edce sq fuaelmsi lmleos yceonns.cer-RMI.» nées. Bien souvent, comme le montrent les résultats de l’enquête, 6

temps rien que pour soi

les familles ont déjà tellement adapté leur vie aux besoins de l’enfant handicapé qu’el-les ne réalisent pas qu’elles auraient besoin de répit. Des solutions en nombre insufﬁsant, peu connues, onéreuses et rarement adaptées aux besoins réels En parallèle, les personnes souhaitant effectivement trouver un peu de répit, de fa-çon ponctuelle ou plus régulière, ne trouvent pas les structures dont elles auraient be-soin. Des solutions existent déjà, mais en nombre insufﬁsant. En outre, elles sont très peu connues, onéreuses pour la plupart et surtout rarement adaptées aux besoins réels, différents selon chaque enfant et chaque famille. (Voir p.12-13) nemA eln’ti sfsruaen çdaei s laa dcéocnifdéér ednec ree cdoe nlna afîtarem ipllleei ndee mjueinltl eett 2d0e 0s6o, ultee ngiro luever-«Avec des aidants familiaux de personnes âgées et de personnes handicapées. s enfants comme Ainsi, en complément d’une reconnaissance juridique des aidants les miens, vous ne auprès des personnes âgées, de la création d’ udne cloan cgréé adtei osno udt’iuenn pouvez plus aller chez fcaarmnielit adl,e dl’ea ild’iannstt afaurmaitliioanl edt’ uden ldar omiti sae ue nr éœpiut,vre d’un dispositif de personne, tous vous dvea lodréivsealtioopnp edre sl ’aaccqcuoims pdaeg ln’eexmpeénrti,e ndcee tdrae vcaeilsl eari dpalnutss , éitlr oa itéetém deénct iadvé ec rejettent.» les aidants familiaux et de les considérer comme des partenaires et des experts associés. ■

Ce que dit la loi Art. L. 114-1. — «Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l‛ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l‛accès aux droits fonda-mentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté... A cette ﬁn, l‛action poursuivie vise à assurer l‛accès de l‛enfant, de l‛adolescent ou de l‛adulte han-dicapé aux institutions ouvertes à l‛ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l‛accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. » Le Droit au Répit est déﬁni dans la Charte européenne de l‛aidant familial, proposée en 2007 par la COFACE Handicap* comme une nécessité fondamentale qui peut se traduire en termes de soutien, de renfort ponctuel en cas d‛urgence, de services de suppléance et/ou de centres d‛accueil temporaire de qualité pour une plus ou moins longue durée selon les besoins (temps de vacances, repos santé, etc..). 7

Le contex

Retrouvez en annexe le questionnaire complet envoyé aux familles.

Les résultats

L ’ddnae’aéunnAexqs si.s udleêeert veBai ucaasxe - s PéRàtah érdi enoln a(tmnvsi cocdiié’rle eE p .np à 1fr a2o l n) ’ p, i t os n s s i u t éHi i sta a ,e t n d i ad v eiu e cl caa o d ppn e éa ssrt, l t a ’ btd A aeds P s’é u E fean H àmf, a iiGlalbrselesses oscrceowicanioltcliueeorrrn,-s Grâce au soutien des institutions, notamment la MDPH* du Bas-Rhin, Maison Dé-partementale des Personnes Handicapées, l’association a pu envoyer 2548 question-naires. Les destinataires étaient tous les parents d’enfants en situation de handicap, avec un taux d’invalidité de plus de 50% (1) (de moins de 20 ans) du département recen-sés à la MDPH. Tous les enfants handicapés, quelle que soit la nature de leur handicap (physique, mental, comportemental, maladie...) ont été pris en compte. L’association Servir de Molsheim a apporté les moyens logistiques en créant un poste de chargée de mission, ﬁnancé dans le cadre de l’appel à projet innovation sociale de la DIESES*, poste occupé par Michèle Dietrich, initiatrice du projet de l’APEH. ■

«Nous avons souvent l‛impres-sion d‛être des monstres parce que nous apprécions ois our qua‛inl epna rstéej oturr avjec l‛sh ôp-ar pital de jour.» estionnaire complet, soi dLee sc qhuoiexs tions L tl l eda e o’ q s ue utMn m flDea e nP m BtHsa b *es r .-n e R s s ih d tiu e n a, l t ’ ieo A n n P md E ea i H h,2 ae0ntt0 ddsi7ic,o xaut poqm uuaijesvos atàuni rtou snd na’s ,rêv étears ceée taleéeun r vsd é ooe d yu i tpé g i,ae é rd ne p a ndn a tse r s Ce questionnaire avait pour objectif de recenser les éventuels besoins des familles en ce qui concerne le répit. Pour cela, il leur était demandé de décrire leur situation actuelle, comment elles s’organisent et, si elles font appel à une aide extérieure, de la décrire. Les parents avaient ensuite de la place pour exprimer leurs souhaits éventuels. Les résponses pouvaient être retournées de manière anonyme. Une part importante a été laissée aux commentaires personnels, qui se sont révélés très riches. Le choix a d’ailleurs été fait dans ce Livre Blanc de laisser un espace à ces phrases de parents qui, mieux que tout, résument les besoins de ces familles. ■

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