L'INFORMATION SUR LES MALADIES RARES EN MEDECINE GENERALE : L ...
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UNIVERSITE JOSEPH FOURIER
FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE
Année de soutenance : 2008 N° 57
L’INFORMATION SUR LES MALADIES RARES
EN MEDECINE GENERALE :
L’EXEMPLE D’ORPHANET
THESE
Présentée pour l’obtention du doctorat en médecine
DIPLOME D’ETAT
Klaus DIETERICH
né le 02 février 1978 à Berlin/ RDA
Thèse soutenue publiquement à la Faculté de Médecine de Grenoble
Le 15 octobre 2008
Devant le jury composé de
Président du jury : M. le Professeur Pierre-Simon JOUK
Membres :
M. le Professeur Joël LUNARDI
M. le Professeur Jean-Luc BOSSON
M. le Professeur Patrick IMBERT
Mme le Docteur Christine CANS (directeur de thèse)
Remerciements
Monsieur le Professeur Pierre-Simon JOUK
Je tiens tout particulièrement à vous remercier pour votre soutien et votre confiance
depuis la fin de mon externat. J’apprend chaque jour à vos côtés sur la relation avec les patients
et leurs famille, ainsi que sur le raisonnement médical et scientifique.
Monsieur le Professeur Joël LUNARDI
Je vous remercie pour votre accueil et votre soutien.
Monsieur le Professeur Jean-Luc BOSSON
Je vous remercie de me faire l’honneur de participer au jury de ma thèse.
Monsieur le Professeur Patrick IMBERT
Je vous remercie de me faire l’honneur de participer au jury de ma thèse.
Madame le Docteur Christine CANS
Je te remercie d’avoir accepté d’être le directeur de ma thèse. J’ai beaucoup apprécié ton
intérêt et ta rigueur dans le travail.
2
Ce travail a été effectué dans le service de Génétique Clinique du CHU de Grenoble. Je tiens à
remercier ici particulièrement Florence Amblard, Françoise Devillard et Véronique Satre pour
leur soutien et toute l’équipe pour son accueil chaleureux.
3
A Paul Stringer.
4
SOMMAIRE
Résumé…………………………………………………………………………………… p. 8
Introduction………………………………………………………………………………. p. 10
Méthodes…………………………………………………………………………………. p. 14
Résultats………………………………………………………………………….………. p. 17
1. Taux de participation, caractéristiques de la population étudiée, et la
connaissance et l’utilisation d’Orphanet……………………………………………... p. 18
1.1. Taux de participation……………………………………………………………. p. 18
1.2. Répartition des répondants……………………………………………………… p. 18
1.3. Connaissance et utilisation d’Orphanet…………………………………………. p. 19
2. Pertinence de l’information diffusée par Orphanet selon les médecins
Généralistes………………………………………………………………………….. p. 22
2.1. Satisfaction (critère de jugement)………………………………………………. p. 22
2.2. Domaine le plus utile dans l’information reçue………………………………… p. 23
3. Forme de diffusion idéale et informations utiles sur les maladies rares
en Médecine Générale……………………………………………………………….. p. 24
3.1. Le support idéal…………………………………………………………………. p. 24
3.2. Les informations utiles sur les maladies rares………………………………….. p. 24
4. Place des maladies rares en Médecine Générale…………………………………….. p. 26
4.1. Maladies rares vues au cours des douze derniers mois…………………………. p. 26
Discussion……………………………………………………………………………….. p. 27
1. La méthode…………………………………………………………………………… p. 28
2. Les résultats………………………………………………………………………….. p. 29
3. Les perspectives……………………………………………………………………… p. 34
Conclusion
Bibliographie…………………………………………………………………………….. p. 36
Annexe………………………………………………………………………………….. p. 40
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